Hospicjum Perinatalne TuliPani to szczególne miejsce w systemie ochrony zdrowia dla rodzin oczekujących dziecka, u którego zdiagnozowano nieuleczalną, śmiertelną chorobę.

TuliPani to wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe (niezależnie od wyznania) – przed, w trakcie i po porodzie oraz ścisła współpraca ze szpitalami. Jeżeli po urodzeniu dziecko kwalifikuje się pod opiekę hospicjum domowego, jest obejmowane całodobowym wsparciem Zespołu Hospicjum Pomorze Dzieciom, natomiast po stracie para ma dostęp do fachowej, bezpłatnej opieki psychologicznej w Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja.

O wyzwaniach, jakie stoją przed medykami i rodzicami, o tym, jak wygląda opieka nad dzieckiem z nieuleczalną wadą, a także o emocjach, jakie towarzyszą zarówno rodzinom, jak i personelowi medycznemu, rozmawiamy dziś z Ewą Liegman, prezes Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom, która od lat prowadzi Hospicjum Perinatalne TuliPani.

Od 2016 roku stoi Pani na czele Hospicjum Perinatalnego TuliPani. Z jakimi największymi trudnościami przyszło się Pani zmierzyć?

Brak rozmowy, a więc możliwości usłyszenia perspektywy praktyków, którzy od lat zajmują się opieką nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i parami, które z tym rozpoznaniem trafiają do hospicjum jeszcze w ciąży. Niestety temat stał się mocno polityczny, polaryzujący społeczeństwo, co nie sprzyja merytorycznej dyskusji. W naszej placówce dbamy o to, aby wybrzmiewały głosy osób o różnych doświadczeniach. Otwartość na dyskusję, rozważanie wszystkim dylematów bioetycznych, konsultacje ze specjalistami z zewnątrz mają dla nas ogromne znaczenie. Wspieramy osoby różnych religii i wyznań, niezależnie od poglądów politycznych. Oferujemy również bezpłatną pomoc psychologiczną dla par, które potrzebują wsparcia po zabiegu przerwania ciąży w naszym Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja. W odpowiedzi na potrzeby środowiska medycznego, opracowaliśmy pionierski program: eMOCja dla Medyka, mający na celu budowanie odporności psychicznej medyków, a także wyposażający ich w narzędzia niezbędne do codziennej pracy w zetknięciu ze śmiercią. Niestety wciąż pokutuje wiele negatywnych konotacji. Spotykamy się również z próbami wmieszania w ideologiczną dyskusję, co szkodzi przede wszystkim pacjentkom, stojącym przed tak wielkim dylematem.

Zdarzają się również sytuacje, w których pacjentki, chcące kontynuować ciążę, nie dostawały informacji o alternatywie w postaci hospicjów perinatalnych.

Celem hospicjum perinatalnego jest przekazanie całego spektrum rzetelnych informacji, aby para mogła podjąć faktycznie świadomą decyzję.

W medycynie chcemy odnosić sukcesy, odkrywać nowe, naprawiać, zmieniać, ratować. Tu, w działaniach hospicjum perinatalnego, nie ma sukcesu. Czy to pozory?

Większość par po przejściu całej drogi wsparcia zostawia bardzo wysokie oceny jakości opieki, spersonalizowane podziękowania. Udziela się w mediach, również o zasięgu ogólnopolskim. Jak to możliwe? Jeśli tak trudny proces zostanie otoczony staranną opieką, zaplanowany od A do Z przez specjalistów różnych dziedzin, efekt działań bywa spektakularny. Potwierdzają to medycy z oddziałów, widząc parę, w tak trudnej sytuacji bez lamentu, rozpaczy, w pełni przygotowanych na każdy scenariusz.

Tu warto zadać również pytanie, czy pacjentki mają świadomość, jak wygląda zabieg terminacji ciąży? Jak trudne, również dla personelu medycznego, jest zetknięcie z wydobytym ciałem, zabieranym do badań? Co dzieje się w przypadku, gdy płód ma siłę, by oddychać? Walczy o życie po zakończonym zabiegu? Jakie zastosować procedury?

Zarówno w hospicjum perinatalnym, jak i w trakcie zabiegu przerwania ciąży, spotkamy się z chorobą i śmiercią. W przestrzeni naszego centrum wsparcia zadajemy sobie pytanie, nie czy, ale JAK przejść przez czas ciąży, urodzić, spotkać się, pożegnać? I tu bezradność przekuwamy w bardzo konkretne zadania, które spisywane są w formie tzw. Listu rodziców do personelu medycznego w wybranym do porodu szpitalu. Jest to dokument podobny do planu porodu, zakładający wszystkie możliwe scenariusze i wolę rodziców, na każdym etapie przyjęcia na świat i pożegnania dziecka. Model opieki opiera się na interdyscyplinarnym zespole: lekarzu doświadczonym w codziennej pracy w pediatrycznej i perinatalnej opiece paliatywnej, położnej, psychologu, a także koordynatorze opieki, który łączy z innymi specjalistami.

Dla mnie największym sukcesem jest informacja, gdy para po przejściu całej drogi, w tym żałoby, bez traumy decyduje się za jakiś czas na kolejne dziecko.

Zaprezentowany model opieki, oparty o ciągłość i zapewnienie wsparcia niezależnie od scenariusza został zauważony przez kapitułę Pomorskiej Nagrody Jakości już za 2023 rok.

Niełatwo jest patrzeć na chorowanie i na umieranie. W przypadku ukształtowanego człowieka nie mamy wyjścia, ale ciąża to co innego…

Pary zgłaszają się z bardzo różnymi diagnozam. Zdarza się, że po narodzeniu stan zdrowia dziecka jest znacznie lepszy niż wskazywały badania. Nie zawsze jest nawet kontynuowana opieka domowego hospicjum. Jednak zdecydowana większość historii rozgrywa się na porodówce, czasami na neonatologii, dlatego tak ważna jest ścisła współpraca z personelem medycznym, który będzie odbierać poród. Chylę czoła przed UCK i Copernicus Zaspa, którzy od lat umożliwiają indywidualne i intymne porody dla par, które decydują się na kontynuację ciąży.

Powstały liczne reportaże, książki, np. pt. „Stasiu, miłości Ty nasza”, o chłopcu, który miał szansą na przeżycie 44 minut, a także pt. „Okruszki” z perspektywą nie tylko mam, ale i ojców, którzy przyjęli na świat i pożegnali chore dzieci.

Głównym celem działalności hospicjum perinatalnego jest objęcie fachowym wsparciem medycznym i psychologicznym rodzica/pary z rozpoznaną wadą letalną u nienarodzonego dziecka, co przekłada się na:

• zmniejszenie poczucia bezradności,

• oswojenie trudnej diagnozy,

• zwiększenie wiedzy na temat diagnozy/choroby,

• możliwość przeżycia i przepracowania spektrum emocji związanych ze stratą wyobrażeń o zdrowym dziecku, takich jak gniew, złość, poczucie niesprawiedliwości, smutek, lęk i inne,

• oswojenie lęku związanego z porodem,

• większe przygotowanie do porodu i lepszą współpracę przy porodzie,

• przygotowanie do spotkania z dzieckiem wraz ze świadomością swoich potrzeb, wobec tego spotkania, lęku i ograniczeń, co w znaczny sposób odciąża także personel medyczny,

• oswojenie scenariusza choroby lub śmierci dziecka, co zmniejsza ryzyko występowania stresu pourazowego,

• zyskanie zrozumienia, czym jest uporczywość terapeutyczna i co wiąże się z odstąpieniem od niej, co z kolei zmniejsza ryzyko nacisków na personel medyczny w kwestii podejmowania działań w momencie umierania dziecka,

• zyskanie wiedzy na temat choroby dziecka zwiększa świadomość rodziców, co przekłada się na zmniejszenie lęku w gabinecie lekarskim oraz bardziej świadome uczestnictwo w konsultacjach lekarskich.

Rozmawia Pani z zespołami medycznymi o śmierci? Można się do niej przyzwyczaić, uodpornić?

Można zastosować wiele mechanizmów, w tym obronnych i funkcjonować w nich przez długie lata. Do Centrum eMOCja trafia wiele osób w żałobie, opowiadających trudne historie – zderzenia z systemem ochrony zdrowia. W odpowiedzi na potrzeby wsparcia również zespołów medycznych umożliwiamy udział w spotkaniach, warsztatach, grupach wytchnieniowych, mających na celu nie tylko oswajanie tematu śmierci, ale naukę towarzyszenia przy umieraniu, w taki sposób, aby mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy, niezależnie od miejsca, czasu i okoliczności umierania, w tym na porodówkach, gdzie obsługiwanych jest np. mnóstwo poronień. Dzięki licznym zgłoszeniom osób po wczesnych stratach widzimy skalę problemu i przestrzeń do doskonalenia w komunikacji pomiędzy pacjentami a personelem medycznym. Chętnie dzielimy się naszą wiedzą i kompetencjami w tej wąskiej dziedzinie. Za nami wiele spotkań w szpitalach i prywatnych jednostkach medycznych.

Z naszej rozmowy wynika, że chyba niełatwo jest zebrać zespół wykształconych medyków do pełnienia misji w hospicjum perinatalnym i dziecięcym, bo takie też przecież Pani prowadzi.

Stale zachęcamy do każdej formy współpracy, wspólnego tworzenia standardów i przestrzeni wsparcia w obliczu nieuleczalnej diagnozy, niezależnie od późniejszych decyzji. Chcę podkreślić, że współpracujemy z różnymi ośrodkami, specjalistami wielu dziedzin medycznych i jesteśmy otwarci na dołączenie nowych osób do naszego zespołu.

Gościem rozmowy była Ewa Liegman, prezes zarządu Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom.

Więcej o działaniach Fundacji:

www.pomorzedzieciom.pl

www.hospicjumtulipani.pl

www.centrumemocja.pl

GŁOS EKSPERTÓW o współpracy hospicjum perinatalnego ze szpitalami trzeciej referencyjności, o wypracowanym modelu opieki, w reportażu pt. „Hospicjum Perinatalne doświadczenia ekspertów”:

GŁOS RODZICÓW PO STRACIE DZIECKA, którzy byli pod opieką hospicjum perinatalnego.

O drodze, którą przeszli: diagnoza, okres ciąży, decyzja, poród, śmierć, żałoba, w reportażu pt. „Otulone”: