Możliwe scenariusze
Zespół hospicjum perinatalnego stara się objąć rodziców jak najtroskliwszą a zarazem fachową opieką. Rodzice otrzymują taki rodzaj wsparcia, jakiego potrzebują i na jaki są gotowi. Wszystkie działania dostosowane są do możliwego scenariusza zakończenia ciąży.
Scenariusz 1. Śmierć dziecka przed narodzinami lub w pierwszych dobach życia
W momencie śmierci dziecka przed lub bezpośrednio po porodzie rodzice mogą liczyć na wsparcie dotyczące przekazania informacji o pochówku i przysługujących świadczeń. Rodziny będące pod opieką Hospicjum Perinatalnego TuliPani mogą liczyć również na bezpłatne wsparcie psychologiczne przez rok po porodzie.
Scenariusz 2. Wypis dziecka do domu – Hospicjum Domowe dla Dzieci
Po wypisaniu dziecka ze szpitala opiekę nad nim może przejąć (jeżeli rodzice wyrażą taką wolę a pacjent spełnia kryteria medyczne oraz mieszka na Pomorzu) Hospicjum Domowe dla Dzieci funkcjonujące w ramach fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom.
Bezpłatna opieka pielęgniarska i lekarska świadczona jest całodobowo. Podopieczni (pacjenci i ich rodziny) mogą liczyć na wsparcie psychologiczne, duchowe, fizjoterapeutyczne oraz socjalne w czasie choroby.
Opieka sprawowana przez hospicjum ma na celu poprawę jakości życia podopiecznego.
W momencie śmierci dziecka, jego bliscy mogą liczyć na roczne, bezpłatne wsparcie w żałobie oferowane przez psychologa hospicjum.
W sytuacji poprawy stanu zdrowia dziecka i braku wskazań do leczenia paliatywnego następuje przekazanie opieki nad pacjentem lekarzowi Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ) i/lub Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej (AOS).
Scenariusz 3. Wypis dziecka do domu – opieka POZ i/lub AOS
W sytuacji, gdy dziecko będące w okresie prenatalnym pod opieką hospicjum perinatalnego, rodzi się w stanie zdrowia niewymagającym opieki hospicyjnej kierowane jest pod opiekę lekarzom POZ i/lub AOS.
Porozmawiaj z Rodzicem
Zdajemy sobie sprawę, że czasami najlepszą pomocą jest rozmowa z innym rodzicem, który był w takiej samej sytuacji, dlatego możesz uzyskać wsparcie od naszych Tulipanowych rodziców:
- Patrycji i Adama – rodziców Małgosi chorującej na Zespół Edwardsa,
- Sandry – mamy Stasia, u którego zdiagnozowano szereg wad wrodzonych,
- Kasi – mamy Kubusia chorującego na Zespół Edwardsa,
- Justyny – mamy Dominiki, u której zdiagnozowano Zespół Patau,
- Wioli – mamy Leszka i Mieszka, bliźniąt syjamskich,
- Klaudii – mamy Mikołaja, u którego zdiagnozowano agenezję oraz wielotorbielowatość nerek.
Opieka nad dzieckiem
Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia opiekę paliatywną nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom w ich własnych domach. Wskazaniem do opieki hospicjum są nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby.
Hospicjum Pomorze Dzieciom opiekuje się dziećmi w promieniu 100 km od Gdańska.
Adresy innych hospicjów na terenie całego kraju można znaleźć tutaj.
Wsparcie po stracie
Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja to miejsce, w którym osoby doświadczające śmierci dziecka znajdują wytchnienie podczas spotkań indywidualnych i grupowych ze specjalistami psychologami. To miejsce spotkań z ludźmi mierzącymi się z podobnymi, trudnymi doświadczeniami.