Głos praktyka – dr Elżbiety Pilarczyk

O tym, dlaczego tak ważne jest, aby medycy mówili pacjentkom o tej możliwości, rozmawiamy z dr Elżbietą Pilarczyk, dyrektor medyczną Hospicjum Perinatalnego TuliPani i Hospicjum Pomorze Dzieciom, lekarzem neonatologiem.

Pani Doktor – dlaczego tak ważne jest, aby pacjentki z diagnozą wady letalnej dziecka, otrzymały informację o hospicjum perinatalnym?

Dla mnie jako neonatologa pomoc ta jest bardzo ważna. Znając chorobę, którą dotknięte jest dziecko, wiemy, jak postępować, jakich unikać specjalistycznych procedur diagnostyczno-terapeutycznych, niepotrzebnie przedłużających życie noworodka. Z drugiej strony matka przygotowana przez interdyscyplinarny zespół hospicjum perinatalnego, ze szczególnym wskazaniem na opiekę psychologiczną, w pełni świadomie i zdecydowanie spokojniej przeżywa ten trudny dla niej czas.

Należy podkreślić, że mimo poprawy jakości życia, coraz lepszych nawyków żywieniowych i świadomego macierzyństwa wady rozwojowe są nadal istotnym problemem medycznym i społecznym, stanowią bowiem główną przyczynę zgonów noworodków i niemowląt. Na przestrzeni lat ich ilość waha się w granicach 2-5% i jest zależna od wielu czynników środowiskowo – genetycznych.

Wraz z rozwojem medycyny pojawiła się możliwość wczesnej, dokładnej diagnostyki prenatalnej i w związku z tym coraz wcześniejszego rozpoznawania nieprawidłowości rozwojowych.  Szczególnie jest to istotne w przypadku ciężkich letalnych wad, nie mających szans na skuteczne wyleczenie. Kiedy dla większości matek i ojców okres ciąży to czas pełen radości i szczęścia, inne rodziny, u których dziecka rozpoznano ciężką wadę, przeżywają najbardziej traumatyczny okres swojego życia.

I właśnie ta wczesna diagnostyka daje rodzinom/ rodzicom czas na to, aby zapoznać się z chorobą dziecka. Daje czas na podjęcie właściwej dla nich decyzji, dotyczącej zakończenia lub kontynuowania ciąży, a także na to, aby ustąpiły skrajne emocje, towarzyszące zwykle takiej sytuacji. I tu potrzebna jest pomoc, którą niosą hospicja perinatalne, zapewniające kompleksowa opiekę nad nienarodzonym dzieckiem i jego rodzicami.

Jak często w swojej praktyce spotyka się Pani z sytuacją, że rodzice nie wiedzieli o istnieniu takiej formy opieki?

Oczywiście mam przed oczami trudne historie narodzin chorych dzieci, rozpacz nieprzygotowanych na taką sytuację rodziców, ich ból, samotność i niewiedzę, że gdzieś mogą znaleźć profesjonalną pomoc, duchowe wsparcie. 

Trzeba też wiedzieć, że idea hospicjów perinatalnych jest całkiem młoda. Pierwsze hospicjum powstało w Warszawie w 1994 roku, nasze Hospicjum TuliPani – w 2014r. W Polsce istnieje teraz 22 takich ośrodków.

W chwili obecnej coraz więcej rodziców informowanych jest o istnieniu hospicjum perinatalnego i formie opieki jaką mogą w nim otrzymać. Wynika to głównie z tego, że coraz więcej lekarzy – specjalistów ginekologii i położnictwa ma świadomość istnienia takiej placówki. Również coraz większą wiedzę na ten temat mają położne zajmujące się ciężarnymi pacjentkami.

Ponadto ciężka praca wszystkich ludzi związanych z hospicjum, informowanie o charakterze naszej pracy w mediach społecznościowych czy udział w sympozjach też przyczyniają się do coraz większej wiedzy o tym, że po prostu istniejemy. Muszę tu wspomnieć o książkowej publikacji pt. „Okruszki”, przedstawiającej 26 pięknych historii rodzin dotkniętych tragedią choroby i śmierci dziecka. Polecam też reportaż na YouTube pt. „OTULONE”. Są to bardzo piękne świadectwa naszych działań.

Wszystkie te wymienione działania przyczyniają się do tego, że coraz rzadziej na naszej drodze spotykamy rodziny, które nie wiedzą o naszym istnieniu, albo inaczej – coraz częściej spotykamy rodziny świadome o istnieniu takiej opieki. Ja też osobiście bardzo zachęcam, zwłaszcza tych niezdecydowanych, pozwólcie sobie pomóc.

Co zmienia w postawie rodziców i w przebiegu porodu fakt, że są objęci opieką hospicjum perinatalnego już w ciąży?

Opieka hospicjum perinatalnego, poprzez jego kompleksowe wsparcie daje rodzicom przede wszystkim spokój i poczucie bezpieczeństwa. Ma na to wpływ praca całego, interdyscyplinarnego zespołu – lekarzy, pielęgniarek i psychologów.

Odpowiednie nastawienie, oswojenie się z trudną diagnozą, zwiększenie wiedzy na temat choroby, która dotyka ich dziecko ułatwia rodzicom/ całej rodzinie przyjęcie chorego maleństwa. Równocześnie rodzice mają pełną wiedzę o wszystkich możliwych scenariuszach, czyli o możliwej śmierci dziecka na różnych etapach ciąży, w trakcie porodu lub bezpośrednio po nim.

Trzeba koniecznie w tym miejscu dodać, że w naszym hospicjum jest przestrzeń dla każdej rodziny. Są sytuacje, kiedy rodzice przychodzą z podjętą decyzją o wczesnym zakończeniu ciąży, czasami ją zmieniają, wahają się – szanujemy każdą decyzję, każdy otrzymuje od nas pełne wsparcie.

Jesteśmy świadkami przeróżnych reakcji – złości, gniewu, strachu, poczucia niesprawiedliwości i proszę sobie wyobrazić, że na kolejnych spotkaniach widzimy już spokój rodzin, większą akceptację sytuacji i niejednokrotnie uśmiech.

Znowu pomyślałam o naszych Okruszkach. Kiedy zaczynałam czytać wspomnienia rodziców, dzielących się swoimi historiami, bałam się, że będzie tylko smutek, żal i cierpienie. A spotkałam się z miłością, radością i spokojem, uczuciami płynącymi ze spotkania, nawet tak bardzo krótkiego.

Jak wygląda współpraca między hospicjum perinatalnym a szpitalem w przypadku porodu dziecka z wadą letalną?

Ta współpraca jest bardzo ściśle określona. Po wstępnej konsultacji, która odbywa się w naszej pięknej siedzibie i wyrażeniu zgody przez rodziców na dalszą współpracę z hospicjum, w asyście psychologa – powstaje List Rodziców, będący odpowiednikiem Planu Porodu. Kolejno, w towarzystwie koordynatora hospicjum perinatalnego odbywa się spotkanie rodziców z ginekologiem i neonatologiem w szpitalu, gdzie odbędzie się poród. W przypadkach wątpliwych klinicznie, w szpitalach odbywają się kolejne wielospecjalistyczne konsylia, ustalające plan postępowania po porodzie.

Koordynator to bardzo ważna osoba w całym procesie opieki. Mając stały kontakt, prowadzi naszych podopiecznych przez cały ten trudny czas, jest po prostu łącznikiem między  rodzinami, naszym zespołem a wybranym przez nich szpitalem.

Współpracę taką oceniam dobrze, widzę coraz większe zrozumienie wśród zespołów medycznych dla naszych działań.

Opiekę kontynuujemy do 28 dnia po porodzie. W przypadku dzieci kwalifikujących się do opieki hospicjum domowego zapewniamy całodobową opiekę medyczną oraz wsparcie duchowe, socjalne i psychologiczne dla całej rodziny pod skrzydłami Hospicjum Pomorze Dzieciom.

Natomiast Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja obejmuje specjalistyczną opieką rodziny po śmierci dziecka.

Wiele lat kierowała Pani oddziałami szpitalnymi. Czy zauważyła Pani różnicę w pracy zespołu medycznego, gdy rodzina jest dobrze przygotowana na każdy scenariusz, także na pożegnanie?

Oczywiście, różnica jest kolosalna. Osobiście uważam, że współpraca z hospicjum perinatalnym, jego holistyczne podejście do pacjenta to istotny kamień milowy w opiece perinatalnej. Przygotowani, świadomi rodzice są spokojni, wiedzą co ich czeka. Darowany im, niejednokrotnie bardzo krótki czas ze spokojem poświęcają swojemu choremu maleństwu.

Wiedza o narodzinach chorego dziecka i pełna udokumentowana diagnoza daje spokój także personelowi medycznemu. Nie wykonujemy zbędnych badań, nie oddzielamy mamy od dziecka, dając im możliwość pełnego kontaktu. Staramy się zapewnić komfortowe, intymne warunki dla całej rodziny, miejsce godne do przeżywania tych najtrudniejszych chwil.

A zespół medyczny – długo nie mogliśmy poradzić sobie z tym, że w ośrodku III-go stopnia w opiece perinatalnej – dziecko umiera przy matce, bez intensywnej terapii i zbędnych monitorów. Niedawno, każdy maluch obserwowany był w inkubatorze (na stanowisku otwartym), a słaba mama po porodzie chcąc być przy nim siedziała na krzesełku. To była długa droga, którą mówię to z satysfakcją – pokonaliśmy.

W jaki sposób hospicjum perinatalne wspiera również samych medyków w sytuacjach granicznych?

Jako lekarze pracujący w oddziałach intensywnej terapii neonatologicznej musimy sobie radzić z wieloma problemami. Ratujemy rocznie dziesiątki małych istnień ludzkich. Są jednak chwile bezradności, gdzie nie tylko nasi pacjenci i ich rodzice potrzebują wsparcia, potrzebne jest nam ono także. Tak jak już wspomniałam, zaakceptowanie sytuacji, gdzie na oddziale w małej sali przebywa rodzina z umierającym dzieckiem nie jest łatwe. Pamiętam pierwsze takie sytuacje, niesamowicie trudne i dla lekarzy i dla położnych.  Niektórzy po prostu sprzeciwiali się temu. I tu znowu podkreślę nieocenione/niedocenione wsparcie koordynatora opieki perinatalnej, którego obecność przy rodzinie jest także dużą pomocą też dla personelu szpitalnego.

Podsumowując, warunki jakie są stworzone w oddziale szpitalnym współpracującym z hospicjum są najbardziej komfortowe i dla personelu medycznego i dla pacjentów.

Czy są jakieś mity lub obawy w środowisku medycznym, które utrudniają kierowanie pacjentek do hospicjum perinatalnego? Jak można je przełamać?

Myślę, że to nie mity to niewiedza. Jako kierownik dużego oddziału współpracowałam z hospicjum perinatalnym od początku jego istnienia. Długo nie mogłam zrozumieć istoty jego działania. Upłynęło sporo czasu, zanim spostrzegłam sens tego wszystkiego, zanim zauważyłam, że hospicjum perinatalne daje wolność, wolność wyboru. I to jest chyba jedyny mit, który trzeba obalić. Każda pacjentka jest informowana o dwóch drogach postępowania medycznego, czyli zakończenia lub kontynuowania ciąży, dla każdej z nich jest u nas przestrzeń.

Rozmawiając z kolegami – ginekologami, którzy znają istotę działania hospicjum, wielokrotnie słyszałam, że kierując do nas pacjentkę ciężarną, u której dziecka rozpoznano letalną wadę czują po prostu ulgę, że będzie ona zaopiekowana pod każdym względem, że jest miejsce, gdzie czas spotkań jest właściwie nieograniczony, a tego nie ma w żadnym gabinecie lekarskim.

Jak Pani zdaniem powinien wyglądać idealny model współpracy między oddziałami położniczymi, neonatologicznymi a hospicjami perinatalnymi w Polsce?

Patrząc na hospicja w Polsce, ich działania, powiem nieskromnie, że nasz model trójmiejski jest temu coraz bliższy. Nie jest to moja zasługa oczywiście, jestem tu zbyt krótko, ale wieloletnie, intensywne działania całego zespołu: propagowanie idei hospicyjnej, nawiązanie współpracy z licznymi podmiotami leczniczymi, ścisła współpraca z wysokiej klasy specjalistami, coraz liczniejsze, usystematyzowane i pełne schematów materiały edukacyjne – są już widoczne.

Nie zdawałam sobie sprawy, że praca tutaj jest tak usystematyzowana: skierowanie do hospicjum, konsultacja wstępna, opieka psychologa – plan porodu, spotkanie z zespołem specjalistów szpitala, gdzie ma odbyć się poród, stały kontakt z koordynatorem hospicjum, stałe informacje o losach rodziny – wszystko musi być jak w zegarku.

Żeby nie było tak idealnie. Rodzice przyjeżdżają do nas czasem z bardzo daleka. Od lat mówimy, że po diagnozie para powinna mieć możliwość rodzenia swojej pociechy w oddziale najbliższym domu, a nie oddalonym kilkadziesiąt kilometrów ośrodku specjalistycznym. I tu trzeba przekonać zespoły medyczne z mniejszych ośrodków, aby były gotowe na przyjęcie takich pacjentów.

Jeszcze jedno – od lat opieramy się na Standardzie w Opiece Okołoporodowej, który w kompleksowy sposób obejmuje organizację opieki sprawowanej nad kobietą w okresie ciąży, porodu i połogu, zapewniając jednakowy schemat postępowania we wszystkich szpitalach w kraju. W takim rozporządzeniu powinna być umieszczona informacja o możliwości/ konieczności skierowania pacjentki, u której dziecka rozpoznano letalną wadę rozwojową pod opiekę hospicjum perinatalnego.

Co by Pani powiedziała rodzicom, którzy są właśnie po usłyszeniu nieprzychylnej diagnozy?

Nie jest to łatwe pytanie. Osobiście nie miałam takich dylematów, mam dwie córki, zdrową wnuczkę. Dlatego zadałam to pytanie rodzicom naszych pacjentów. Oto, co usłyszałam: „Jest trudno, ale nie należy bać się bać.”. „Każdy przechodzi przez cały wachlarz emocji, to normalne, potem przychodzi spokój.”, „Spotkałam wielu pomocnych ludzi.”, „Dzięki Nikodemowi mam wielu przyjaciół.”.

Ja natomiast uważam, że jeżeli coś się dzieje w życiu, nie musimy być zawsze dzielni, twardzi i niepokonani, szukajmy pomocy, wsparcia. My czekamy na Was.

z dr Elżbietą Pilarczyk rozmawiała Elwira Liegman

Tu można wesprzeć działania Hospicjum Perinatalnego TuliPani: pomagam.pomorzedzieciom.pl