Gdybyś mogła cofnąć się o 10 lat i spotkać Wioletę, która właśnie rozpoczyna tworzenie Hospicjum Perinatalnego TuliPani – co powiedziałabyś jej dzisiaj? 

Dzisiaj powiedziałabym … czeka Cię niesamowite wyzwanie. Nie jest to modne, czasami poczujesz różne emocje (współczucie, radość, smutek, chęć bycia i towarzyszenia rodzinom, a czasami niezgodę na zaistniałą sytuację). Dzisiaj doceniam wartość życia, które zaczyna się już w łonie mamy. Dzisiaj już też wiem, jak kruche jest życie. Jestem wdzięczna za każde poznane maleństwo. Podziwiam odwagę rodziców, za pokazanie ogromnej miłości, która wymaga zmiany myślenia, wysiłku, aby posklejać to, co zostało popękane. 

Hasło Hospicjum perinatalne wciąż dla wielu osób brzmi tajemniczo. Jak najprościej opowiedziałabyś o tym, czym jest TuliPani? 

Tajemnica Hospicjum zaczyna się od nazwy TuliPani. To nie jest kwiatek – to przytulanie. Więc kto kogo przytula? Kto komu towarzyszy? Tata – Mamie, Rodzina – Rodzinie, Hospicjum – rodzicom w trudnej sytuacji i lęku, które pojawiają się wraz z otrzymaniem trudnej diagnozy.  

Byłaś jedną z osób, które tworzyły TuliPani od podstaw. Jak wyglądały początki? Czy pamiętasz moment, w którym pomyślałaś: „To miejsce jest naprawdę potrzebne”?  

Pierwszy raz zrodziła mi się myśl o pomocy rodzicom oczekującym chorego dziecka, kiedy zadzwoniła mama Milenki – dziewczynki obarczonej chorobą genetyczną. W tamtym czasie nikt jeszcze nie wiedział, jak jej pomóc. Zaczęliśmy od spotkania, rozmowy, nazwania potrzeb mamy, a następnie szukania kontaktu z pracownikami szpitala.  Podjęliśmy pierwsze kroki związane z narodzinami szukając najlepszych rozwiązań dla mamy i dziecka.  

Po zakończonej opiece, miałam świadomość, że w tej sytuacji brakuje rozwiązań systemowych. Uznałam, że należy zrobić wszystko, żeby stworzyć bezpieczną przestrzeń dla rodziców spodziewających się narodzin śmiertelnie chorego dziecka. Należało stworzyć profesjonalny zespół lekarzy, pielęgniarek, psychologów, którzy podjęliby się tej pracy.  

Rodzice trafiają do nas zwykle w chwili, gdy słyszą diagnozę, która wywraca ich świat do góry nogami. Jak wygląda pierwsze spotkanie z rodziną? Co najczęściej dzieje się w tych pierwszych minutach rozmowy? 

Rodzice dowiadują się na wizycie lekarskiej o podejrzeniu choroby. Dzisiaj już lekarze ginekolodzy współpracują z Hospicjum i starają się przekierować pacjentkę. Na początku naszej działalności nie byliśmy znani, małymi krokami staraliśmy się zaprezentować nasze możliwości. W obecnym czasie można znaleźć szerokie informacje o Hospicjum Perinatalne TuliPani w Internecie. Pierwszy kontakt z parą jest telefoniczny, ustalenie terminu spotkania odbywa się w ciągu 5 dni roboczych. Zapraszamy rodziców do siedziby Hospicjum. Staramy się stworzyć przyjazną atmosferę, aby rodzice poczuli się otoczeni opieką. Na tym spotkaniu zespół zapoznaje się z rodzicami, pytamy o imię Dziecka. Następnie słuchamy historii pary, wczytujemy się w dokumentację medyczną. Dużym wsparciem jest obecność psychologa na spotkaniu. Staramy się odpowiedzieć na wszystkie nurtujące pytania. Przedstawiamy możliwości wsparcia. Najczęściej para decyduje się już w chwili spotkania na objęcie opieką. 

Przez 10 lat towarzyszyłaś dziesiątkom rodzin. Czy jest jakaś historia lub sytuacja, która szczególnie ukształtowała Twoje spojrzenie na tę pracę i na życie? 

W czasie pracy w Hospicjum spotkałam wspaniałe rodziny. Każde dziecko zapisało swoją własną historię. Każde pamiętam po imieniu. Przez okres towarzyszenia rodzicom nawiązała się głębsza relacja. Po wielu latach rodzice piszą do Hospicjum, jak toczy się dalej ich życie. Mamy też spotkania wigilijne. Są też pacjenci, którzy zostali objęci opieką domowego Hospicjum. Tak więc możemy kontynuować naszą opiekę. Nie chciałabym tutaj nikogo pominąć ani wyróżnić. Jednak, jeśli mam opowiedzieć historię, to wybrałabym Różę. Na nią rodzice czekali bardzo długo. Jest ich upragnionym dzieckiem. Niestety już bardzo wcześnie okazało się, że Róża nie rozwija się prawidłowo. Ciąża może zakończyć się bardzo szybko. Rodzice ciągle słyszeli niepomyślne wiadomości. Trwały badania, niestety nic więcej nie można było zrobić. Poinformowano rodziców o istnieniu Hospicjum Perinatalnego TuliPani. Tak więc po konsultacji Róża z rodzicami została podopieczną naszego hospicjum. Nadszedł dzień narodzin, dziewczynka urodziła się bardzo silna. Wspólnie z zespołem szpitala ustaliliśmy plan opieki Róży w domu. Dla nas, personelu Hospicjum, było to ogromne wyzwanie – odległość ponad 100 km od siedziby. Trzeba przygotować się do opieki 24 godziny na dobę. I się udało! Dziewczynka wróciła do domu i jest dalej z nami. 

W opiece perinatalnej spotykają się medycyna, psychologia, położnictwo i zwykła ludzka obecność. Jak wygląda współpraca całego zespołu i dlaczego żadna z tych osób nie jest w stanie działać w pojedynkę? 

Zespół Hospicjum składa się z wielu osób. Oprócz medyków są ci, którzy są w siedzibie na co dzień, oraz pracownicy szpitala czy przychodni. Każdy jest bardzo ważny, całość opieki składa się na poszczególne etapy. Każdy z nas realizuje je indywidualnie, wspierając się wzajemnie. 

Celem naszych działań jest zaopiekowanie rodziców w chwili porodu. Opieka nad mamą i dzieckiem. Nierzadko towarzyszenie po jego odejściu. Na każdym etapie jest osoba przygotowana do takiej opieki. Wszyscy jesteśmy świadomi wsparcia całego zespołu. 

Wokół hospicjów perinatalnych nadal funkcjonuje wiele „mitów”. Z jakim przekonaniem spotykasz się najczęściej i co chciałabyś powiedzieć osobom, które myślą, że hospicjum oznacza wyłącznie pożegnanie? 

Nazwa Hospicjum kojarzy się z umieraniem. To oczywiście jest jego częścią. Jednak zanim nadejdzie śmierć, jest życie. Często słyszę pytanie: „Po co zadawać tyle bólu rodzicom? Lepiej szybciej zakończyć ciążę, będzie mniej bolało.” W mojej ocenie tak to nie wygląda. 

Kiedyś bardzo ucieszyłam się z narodzin chłopców Leszka i Mieszka. Jestem bardzo wdzięczna, że mogłam ich poznać. Te 28 godzin ich życia wielokrotnie wspominam. Gesty, minki, głaskanie brat – brata po głowie… Tyle czułości i miłości. 

Zadziwiające, mama wiedziała, który to Leszek, a który Mieszko, przecież to bliźniacy, a serce matki wiedziało. W mojej ocenie ból jest częścią naszego życia. Nie da się go wyrzucić, ominąć. Jest większy, im bardziej się kocha. 

Dodam, że pożegnanie zawsze jest trudne, jednak łatwiej, kiedy ktoś Cię wspiera. Nie trzeba żadnych słów, po prostu być. Świadomość, że zrobiło się wszystko, co było możliwe, daje w mojej ocenie ulgę w żałobie. Przez 10 lat naszej pracy mogę powiedzieć, że się nam to udaje. Jesteśmy i czekamy na każdą parę. 

Przez tę dekadę zmieniła się medycyna, świadomość społeczna i sposób mówienia o stracie. Jak na przestrzeni tych 10 lat zmieniło się samo TuliPani? Z czego jako zespół jesteście dziś najbardziej dumni? 

Na początku naszej działalności nie byliśmy znani. Staraliśmy się poznać z zespołami medycznymi pracującymi w okolicznych szpitalach. Spotkania, rozmowy, wymiana doświadczeń stanowiły ważną część naszej pracy. Priorytetem dla nas byli rodzice nienarodzonego dziecka. Po pewnym czasie nasza praca przyniosła owoce. Ocena nadeszła w czasie narodzin, kiedy rodzice byli przygotowani do porodu. 

Moment urodzenia nie tylko był stresujący, ale i wyjątkowy. Nieraz słyszałam od koleżanek ze szpitala, jak świadomi sytuacji byli rodzice. Dzięki temu witali swoje ciężko chore dziecko i cieszyli się każdą sekundą życia. 

Opieka Hospicjum rozkłada się w czasie, co może przynieść ukojenie bólu. Po 10 latach hasło TuliPani przez telefon to słowo klucz. Sytuacja jest poważna, rodzice liczą na nasz profesjonalizm. 

W tym roku Hospicjum Perinatalne TuliPani obchodzi swoje 10-lecie. Co dla Ciebie – jako osoby, która była z tym miejscem od pierwszego dnia – oznacza ten jubileusz? Czy są momenty, które szczególnie wracają dziś we wspomnieniach? 

Nadchodzący Jubileusz to radość z czasu za nami, spełnienie zawodowe, ciekawość tego, czego nie znamy. Moim marzeniem jest spotykać się z każdą parą, która będzie potrzebowała takiej opieki. Wiedza społeczeństwa o istnieniu hospicjum perinatalnego jest ważna. Tym bardziej, że można uzyskać bezpłatną pomoc. 

Jubileusz będzie świętowany podczas „Efektu Motyla”, który odbędzie się 12 września. Dlaczego to wydarzenie pasuje do tej ważnej rocznicy? 

Efekt Motyla organizowany jest od wielu lat, marsz w hołdzie za dar życia. To wyraz pamięci i obecności. Zaprosiliśmy wszystkie pary, które były pod naszą opieką. Chcemy razem uczcić narodziny naszych małych bohaterów. 

O czym marzysz dla Hospicjum Perinatalnego TuliPani na kolejne 10 lat? Czego najbardziej życzyłabyś rodzinom, które być może dopiero usłyszą o Hospicjum Perinatalnym TuliPani? 

Patrząc w przyszłość… wiem, że jesteśmy potrzebni. Wszystkie pary gorąco zapraszam do kontaktu z Hospicjum po otrzymaniu trudnej diagnozy. Wspólnie przejdziemy przez to doświadczenie. Jesteśmy wdzięczni wszystkim osobom, którym towarzyszyliśmy w tej trudnej drodze. Każda z nich była wyjątkowa i pozostanie w naszej pamięci na zawsze. Dziękujemy za wszystkie dobre słowa i mam nadzieję, że spotkamy się już niedługo na Efekcie Motyla. 

Zespół Hospicjum Perinatalnego Tulipani