W Senacie RP odbyło się posiedzenie Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej poświęcone perinatalnej opiece paliatywnej – dziedzinie medycyny, która towarzyszy rodzinom w najtrudniejszych momentach życia: od chwili letalnej diagnozy prenatalnej aż po śmierć dziecka.
Mieliśmy zaszczyt zabrać głos w tej ważnej sprawie. Nasza reprezentacja przedstawiła kompleksowe spojrzenie na opiekę perinatalną – zarówno z perspektywy medycznej, psychologicznej, jak i rodzicielskiej.
Ewa Liegman, prezes Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom, mówiła o konieczności stworzenia systemowych rozwiązań dla rodzin, które zmagają się z diagnozą nieuleczalnej choroby dziecka jeszcze przed narodzinami.
Dr n. med. Joanna Kuran-Ohde (Warszawski Uniwersytet Medyczny) ukazała trudności, z jakimi mierzą się ginekolodzy prowadzący ciąże z wadami letalnymi.
Dr n. med. Iwona Domżalska-Popadiuk (Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku) poruszyła temat przygotowania oddziałów neonatologicznych na przyjęcie nieuleczalnie chorych noworodków.
Magdalena Mikulska, psycholog i psychoonkolog, wraz z Martyną i Marcinem Czapiewskimi – rodzicami, którzy towarzyszyli swojemu dziecku aż do końca – podzielili się osobistym doświadczeniem straty i roli, jaką w tym procesie odegrała perinatalna opieka paliatywna.
Dzięki tym wystąpieniom możliwe było przedstawienie tematu w sposób całościowy i głęboko ludzki.
Po posiedzeniu Komisja wystosowała pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym podkreślono konieczność wdrożenia systemowych rozwiązań dotyczących hospicjów dziecięcych, w tym perinatalnych.
Wierzymy, że to spotkanie to dopiero początek realnych zmian – zarówno na poziomie legislacyjnym, jak i społecznym. Potrzebujemy dalszych rozmów, decyzji i działań, które umocnią miejsce pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej w polskim systemie ochrony zdrowia.
Zachęcamy do obejrzenia całego posiedzenia: https://av8.senat.pl/11KRPSS491