Hospicjum Perinatalne TuliPani

Dominika

24 lata, pasjonatka cukiernictwa, sprzedawca

Dzień końca świata, tak go nazywamy. Jest to dzień, w którym dowiadujesz się jak brzmi diagnoza. Opowiesz nam o tym momencie/ dniu? Jak została przekazana diagnoza?

Listopad 2022r., informacja od lekarza, że dziecko prawdopodobnie ma wytrzewienie oraz przypuszczenie o wadzie serca. Zbliżał się czas kolejnych badań. Pani doktor skierowała nas do innego lekarza, ponieważ wiemy, że u dziecka coś jest więc inny lekarz pokieruje nas dalej. W styczniu wizyta u ginekolog, a tam ” kubeł zimnej wody „: wątroba poza brzuszkiem dziecka, szpotawość stóp, brak kości promieniowej w jednej rączce, torbiele w główce oraz podejrzenie wady serca. Pani ginekolog początkowo podała nam wizytówkę z telefonem miejsca, gdzie możemy dostać wsparcie psychologiczne, a następnie dała nam do zrozumienia, że w Polsce jest to nielegalne, ale za granicą jak najbardziej (chodziło oczywiście o aborcję). Potem zalecenie abyśmy wybrali się do Torunia do szpitala w celu stwierdzenia wady serca. Razem z mężem postanowiliśmy szukać pomocy u innych lekarzy bliżej nas. Od naszej Pani ginekolog dostałam skierowanie do szpitala -tam została wykonana amniopunkcja, potem długi czas oczekiwania na wyniki, odebranie wyników i ostateczna diagnoza: zespół Edwardsa. Podczas przekazywania informacji dostaliśmy ulotkę do Hospicjum i usłyszeliśmy, że tam nam pomogą.

Jakie wybrałaś imię dla dziecka i dlaczego akurat takie? Kiedy zdecydowałaś się nadać imię?

Imię dla naszego dziecka wybraliśmy spontanicznie pomiędzy badaniami oraz informacjami o jego zdrowiu. Imię to Antoni. Nasz mały Antoś.

Czy można cieszyć się dzieckiem w łonie, wiedząc, że przyjdzie na świat na bardzo krótki czas lub będzie ciężko chore? Jak wyglądały te dni?

Oczywiście, że można cieszyć się dzieckiem w łonie pomimo informacji o jego chorobie, najbardziej cieszy, gdy zaczynasz czuć jego ruchy. To, że jest chore i wiesz, że może przyjść na świat na krótką chwilę lub odejść jeszcze pod twoim sercem, daje ci chwile smutku i załamania. U nas czas ciąży był magiczny, bardzo się cieszyliśmy rosnącym brzuszkiem, zrobiliśmy sobie wspaniałą sesję zdjęciową, każde wyjście z domu to było pokazywanie dziecku jaki świat jest piękny oraz codzienna rozmowa z nim, powitanie rano, słowa „Kocham cię” czy ” Dobranoc „. Najwspanialszy jest moment, gdy masz chwilę załamania, przychodzi świadomość o chorobie dziecka, a twój maluszek daje ci kopniaka abyś nie płakał i pokazał swoją siłę walki. Tak jak twoje dziecko, które z wadą lub chorobą pokazuje swoją siłę i wolę walki o każdy dzień spędzony pod twoim sercem.

Poród. Jak wspominasz okoliczności, akcję porodową i momenty po porodzie?

Poród, pomimo tego, że był bardzo ciężki pod względem psychicznym i fizycznym, to wspominam dobrze, ponieważ trafiłam pod wspaniałą opiekę przy której czułam się bezpiecznie oraz miałam wsparcie męża, który cały ten czas był przy mnie. Czas po porodzie to ogromna pustka, brak dziecka pod twoim sercem, brak bicia jego serduszka i straszne, bolesne pożegnanie.

Ile żyło maleństwo? Jak wyglądał moment odchodzenia, śmierci? Co się wtedy czuje?

Antoś żył 38 tygodni pod moim sercem. Antoś odszedł będąc jeszcze pod moim sercem, był to bardzo ciężki i smutny czas, ogromna pustka w sercu. I żal do całego świata, dlaczego my oraz dlaczego nie było nam dane poznać swojego dziecka w pełni.

Pogrzeb. Co oznacza dla Rodzica ten moment? Jak go wspominasz?

Pogrzeb, ciężko coś o nim powiedzieć, ponieważ jest to ogromny ból i pustka, pojawia się świadomość, że już nie będziesz miał możliwości przytulenia swojego dzieciątka. Wspominam to też jako czas jednoczenie się rodziny w tym trudnym dla nas momencie. Ich słowa wsparcia oraz oferowanie rozmowy w każdej chwili. Brak słów, ale samo przytulenie to duże wsparcie.

Żałoba po dziecku. Jak wygląda ta podróż?

Żadna żałoba nie jest dla nikogo łatwa i prosta, to podróż, gdzie dużo pojawia się łez. Najważniejsze dla mnie było to, że nie byłam sama w tym czasie, że miałam przy sobie męża, który na każdym kroku mnie wspierał i przytulał. Dla mnie też było ważne chodzenie na cmentarz i odwiedzanie Antosia oraz zapalanie świeczki, była to dla mnie forma terapii i uświadamiania sobie, że jesteśmy wyjątkowymi rodzicami i że zrobiliśmy wszystko, aby nasze dziecko było szczęśliwe.

Co to jest miłość?

Miłość to wzajemne wsparcie, zaufanie i poczucie bezpieczeństwa. Miłość pojawia się wtedy, gdy robisz wszystko, aby druga osoba była z tobą szczęśliwa oraz czuła się bezpiecznie. Miłość jest wtedy jak jedna osoba się załamuje i czuje, że upada a druga ciągnie ją ku górze.