Dzień końca świata, tak go nazywamy. Jest to dzień, w którym dowiadujesz się jak brzmi diagnoza. Opowiesz nam o tym momencie/ dniu?

Diagnoza o chorobie Kubusia docierała do nas etapami. W miarę rozwoju ciąży i robienia kolejnych badań dowiadywaliśmy się coraz więcej.

Pierwsze sygnały o tym, że coś może być nie tak, przekazał nam nasz pierwszy lekarz prowadzący ciążę. Około 10 tc na jednej z wizyt kontrolnych powiedział nam o poszerzonej przezierności karkowej (NT) i zlecił zrobienie bardziej szczegółowych badań. Trochę nas to zmartwiło, ale na ten moment nie braliśmy żadnych złych scenariuszy pod uwagę, byliśmy dobrej myśli. Udaliśmy się do specjalistycznej kliniki by potwierdzić lub wykluczyć te podejrzenia. Został wykonany test PAPP-a, test NACE po nim udaliśmy się na krótkie wakacje w góry by trochę odpocząć. Po powrocie, gdy wyniki okazały się nieprawidłowe została wykonana amniopunkcja. Ona dała jednoznaczną diagnozę- trisomia 18 chromosomu, czyli zespół Edwardsa. Był to 18 tc.

Jak została przekazana diagnoza?

O diagnozie dowiedzieliśmy się sami, na naszych wakacjach w górach, gdy podczas jednego z wieczorów weszliśmy na stronę kliniki. Serca pękły nam wtedy na miliony kawałków. Po kilka razy, razem z mężem czytaliśmy jedną i tę samą linijkę… gdy zaczęło docierać do naszych głów co ten wynik oznacza, pamiętam tylko uczucie, jakby ziemia osunęła mi się pod stopami. Upadłam na łóżku zalana łzami i silnym biciem serca. Miałam zawroty głowy, wszystko w jednym momencie się skończyło, wszystko…. Po kilkudziesięciu minutach podeszła do mnie wtedy nasza niespełna 2 letnia córeczka i w swojej dziecięcej prostocie i szczerości powiedziała do mnie tylko jedno zdanie : „nie martw się mamusiu, wszystko będzie dobrze”. Rozczuliło mnie to dogłębnie, a z drugiej strony podniosło na duchu.

Gdy wróciliśmy do domu i spotkaliśmy się z lekarzem, który ze swojej perspektywy potwierdził i objaśnił otrzymane wyniki nie mieliśmy złudzeń – przed nami trudny czas. Gdy lekarz poinformował nas o przysługujących nam wariantach poprowadzenia dalej ciąży – w tym o możliwości jej usunięcia, decyzję o zmianie lekarza podjęliśmy bez wahania. Chciałam, żeby odtąd naszym dzieckiem zajął się lekarz, który Go nie skreśla, który pomoże nam pójść dalej… Przecież nadal pod moim sercem rozwijał się nasz ukochany Syn.

Jakie wybrałaś imię dla dziecka i dlaczego akurat takie? Kiedy zdecydowałaś się nadać imię?

Nasz Synek ma na imię Jakub, od początku było to imię, które miał otrzymać nasz pierworodny Syn. Podobało nam się, tak po prostu. Było dostojne w formie oficjalnej – Jakub,a jednocześnie słodkie w zdrobnieniu – Kubuś. Mój mąż śmiał się ze mnie, że chyba w dzieciństwie za dużo czytałam Kubusia Puchatka. W sumie, to do dziś go lubię i z chęcią sięgamy po niego z naszymi dziećmi.

Czy można cieszyć się dzieckiem w łonie, wiedząc, że przyjdzie na świat na bardzo krótki czas lub będzie ciężko chore? Jak wyglądały te dni?

Od dnia diagnozy nie potrafiłam odnaleźć się w prawdziwej rzeczywistości. Było mi wszystko jedno czy jest noc, czy dzień, ile spałam, która jest godzina, czy jadłam. Funkcjonowałam tylko dlatego, że obok była Julcia-nasza najstarsza córka, która mnie potrzebowała. To Ona po pewnym czasie pozwoliła mi odnaleźć w sobie siłę i zrozumieć, że przecież w pewnej kwestii tak na prawdę nic się nie zmieniło, że dalej oczekujemy naszego Kubusia.

Stwierdziłam, że muszę działać, że zrobię ile się da, dla Niego i dla siebie. Brałam kilka scenariuszy pod uwagę: to, że Kubuś umrze jeszcze będąc w moim brzuchu, że się urodzi, ale nie będzie żył długo oraz to, że będziemy mieli więcej szczęścia i zostanie z nami na dłużej, a może i na zawsze bo diagnoza okaże się nieprawdą. Po pewnym czasie natrafiłam w internecie na hasło: hospicja perinatalne i tak trafiliśmy do Hospicjum Tulipani. Już pierwsze spotkanie z tymi cudownymi ludźmi dało mi nadzieję i siłę w to, że podołam, że ta droga jest do przejścia. Zaczęłam na nowo cieszyć się z tego, że będę mamą, ta radość jednak była inna, krótkodystansowa, od dziś liczył się każdy dzień razem. Miłość do Kubusia sprawiała, że krok po kroku kroczyłam dalej tą drogą i cieszyłam się z kolejnego dnia, z każdego kopniaka w brzuch bo to znaczyło, że nasz Synek dalej jest z nami.

Ile żyło maleństwo? Jak wyglądał moment odchodzenia, śmierci? Co się wtedy czuje?

Tuż po świętach Bożego Narodzenia, zgodnie z planem pojechałam na kolejne ktg, położna nie mogła „namierzyć” naszego Kubusia. Uspokajała jednak i mówiła, że może się tak zdarzyć, bo jest malutki i słaby, a głowica do ktg może go nie uchwycić. Wróciłam do domu i postanowiłam, że kolejnego dnia znów pojadę sprawdzić czy wszystko jest w porządku.

Był 30 grudnia, około godz. 9:00 byłam już na izbie przyjęć i wtedy przyszedł czas na słowa których nigdy nie chciałam usłyszeć: „bardzo mi przykro, serduszko przestało bić”. Zaczęłam mocno płakać, po raz kolejny mój świat rozsypał się na małe kawałki. Myślałam, że jestem przygotowana na te słowa, wiedziałam, że ten dzień nadejdzie, jednak to nieprawda, nie można się na to przygotować. Zadzwoniłam po mojego męża, który czekał na mnie na parkingu. Był to czas epidemii coronavirusa, na izbę przyjęć nie można było przychodzić z bliskimi. Jednak w tej sytuacji, pozwolono nam razem rozpocząć pożegnanie naszego ukochanego Synka.

Zostałam przyjęta na oddział w szpitalu, podano mi leki na rozpoczęcie akcji porodowej. Ok 21:00 przenieśli mnie na porodówkę, wtedy mógł dołączyć do mnie mój mąż. Wiedząc, że Kubuś jest już naszym Aniołem u Pana, w sercu modliłam się do Niego, prosząc by pomógł przejść mi tę trudną drogę i aby szybko się urodził. Błagałam, by oszczędził mi jeszcze większego bólu, gdyż zupełnie inaczej przechodzi się przez kolejne fazy porodu wiedząc, że na koniec nie usłyszy się tak wyczekiwanego płaczu swojego dziecka. Po około pół godziny po otrzymaniu kroplówki z oksytocyną akcja znacząco przybrała na szybkości. Warto zaznaczyć, że poród przyjmowała doświadczona położna i to jak szybko po podaniu leku akcja porodowa przybrała na szybkości było dla niej nieprawdopodobne. Ledwo zdążyła zadzwonić po lekarzy i przebrać się w ubranie do przyjęcia porodu, a nasz Kubuś pojawił się na świecie. Zupełnie jakby bez wahania wysłuchał modlitwy swojej mamy.

Była cisza, jakby czas na chwilkę się zatrzymał… O godzinie 2:35 przywitaliśmy na świecie drugą największą miłość naszych serc. Mąż przed odcięciem pępowiny ochrzcił naszego Synka, a zaraz po Nim uczyniłam to ja. Przez kolejne 2 godziny mogłam tulić Kubusia w swoich ramionach. Był otulony w ubranka, kocyk, czapeczkę i kaftanik, które uszyły specjalnie dla Niego, dwie kochające babcie. Całowaliśmy i oglądaliśmy Jego cudowne ciałko. Chciałam dobrze Go zapamiętać, na resztę życia… Był piękny, niczego mu nie brakowało i wbrew diagnozom lekarzy miał wszytko we właściwym miejscu. Przez cały ten nasz krótki, wspólny czas opowiadałam Kubusiowi o całej naszej rodzinie. Tuż nad ranem około 4:30 przyszedł czas rozstania. Zabrali Kubusia ode mnie i położyli w łóżeczku. Mąż podszedł do Niego ostatni raz i powiedział „Pa Synku” . Było to bardzo wzruszające. Jednak najgorszy był moment gdy ja musiałam wyjść a On został…

Przewieziono mnie na salę, a mąż wrócił do domu. Zasnęłam na chwilę a ok. 8:00 obudziłam się z ogromnym krzykiem i płaczem. Brak dziecka w ramionach, pusty brzuch- to było straszne. Poprosiłam męża aby przysłał mi nasze wspólne zdjęcia z minionej nocy to mnie trochę uspokoiło i pozwoliło odnaleźć we właściwej przestrzeni i czasie. Wszystkie trudne uczucia wróciły, ten smutek i żal. Jednak na moje szczęście koła południa lekarz wypisał mnie do domu, a tam czekała na mnie moja kochana rodzina a przede wszystkim Juleczka.

Pogrzeb. Co oznacza dla Rodzica ten moment? Jak go wspominasz?

Kilka dni po wyjściu ze szpitala zaczęliśmy przygotowania do pogrzebu. Pojechaliśmy do jednej z lokalnych firm pogrzebowych załatwiać formalności. Wybieraliśmy kwiaty, trumienkę, rozmawialiśmy o tym w co Kubuś ma być ubrany, to był koszmar. Gdy siedzieliśmy przy biurku i wypełnialiśmy kolejne dokumenty dostałam informację, że ciałko Kubusia właśnie zostało tu przewiezione ze szpitala. W jednej chwili chciałam wstać, wybiec i zacząć Go szukać. Serce samo mi się wyrywało do Niego, nie było to jednak możliwe… czułam Jego obecność. Wróciliśmy do domu. Do pogrzebu mieliśmy kilka dni. Dostałam wtedy od moich bliskich kilka utworów, które pozwoliły mi się trochę wyciszyć, uspokoić oddech, zapanować nad emocjami. Włączałam sobie je po kilka razy i odpływałam pogrążona w myślach. Do dzisiaj są one moją skarbnicą wspomnień i lubię ich słuchać, wtedy czuję, że jesteśmy razem, ja i mój Synek, do dziś też się przy nich rozklejam.

Dzień przed ceremonią pożegnania, po wieczornej kąpieli, rozczesywałam mokre włoski mojej córeczce. Julcia odchyliła wtedy główkę do góry i powiedziała ” Widzę Kubę z Nieba”. W pierwszej chwili nie wiedziałam jak zareagować, do oczu napłynęły mi łzy, później po prostu Ją przytuliłam. Wydawało mi się, że oszczędzaliśmy Jej tych trudnych doświadczeń, że nie rozmawiając z Nią o tym otwarcie, w pewien sposób Ją uchronimy, jednak Ona obserwując to co się dzieje w domu znowu tak wiele widziała i rozumiała.

Nadszedł dzień pogrzebu, rozpoczęliśmy go Mszą Świętą w intencji naszej rodziny, następnie udaliśmy się na cmentarz. Była z nami nasza najbliższa rodzina i znajomi, czuliśmy ich wsparcie. Nikt co prawda nie potrafił wykrztusić z siebie ani słowa, jednak my czuliśmy co chcą nam powiedzieć i przekazać. Byli tam z nami bo kochają nas i naszego Kubusia mimo, że nie dane im było Go nawet poznać.

Do sali pożegnań weszliśmy najpierw sami z mężem, mieliśmy chwilę czasu by pobyć znowu sam na sam z naszym Synkiem. Byłam spokojna, jakby Ktoś schował mnie w swoje ramiona i chronił przed wszystkim co złe. Po kilku chwilach do sali mogli przychodzić kolejno małe grupki członków rodziny. Nie widziałam ich twarzy bo miałam zamknięte oczy i w myślach nuciłam sobie pieśń, zalana łzami. Słyszałam, że jedni mocno płakali, drudzy podchodzili i chwytali nas za ramię, jeszcze inni nie mieli na tyle siły. To co było piękne to te szczere reakcje, wiedziałam, że im również jest ciężko, że dla nich to również trudne przeżycie pomimo to zdobyli się na odwagę i przyszli by być naszymi podporami. To co było dla mnie pozytywnym zaskoczeniem tego dnia to to, że na pogrzeb przyszły osoby po których się tego nie spodziewałam, że przyszli znajomi, których trochę po diagnozie odtrąciliśmy od siebie bo zamknęliśmy się na spotkania towarzyskie, a Oni wbrew temu byli z nami tam, tego dnia, to było piękne. Jestem wdzięczna za tę gwardię Aniołów tu na ziemi.

Kubuś działał już z Nieba i czuwał nad nami. Czułam jakbym miała siłę i moc, na ten jeden dzień. Bałam się, że tego dnia będę w rozsypce, że nie podołam, ale ja zamiast tego czułam spokój, tak jakbym pogodziła się z tym, że tak ma być, że „wszystko będzie dobrze”. Odprowadziliśmy Kubusia na miejsce spoczynku, patrzyłam na to jak trumienka opada w dół i czułam spokój, cały czas spokój. Nie potrafię tego wytłumaczyć inaczej jak tylko siłę z Nieba. Wiele osób zapewniało nas o modlitwie tego dnia i widać zostały one wysłuchane.

Wróciliśmy do domu na obiad, a do końca dnia towarzyszyli nam nasi najbliżsi, potrzebowaliśmy siebie nawzajem. Wieczorem zostaliśmy już sami, spędziliśmy ten wieczór z mężem przytuleni i wdzięczni za to, że pomimo, że był to dzień pogrzebu naszego dziecka był to dobry dzień.

Żałoba po dziecku. Jak wygląda ta podróż?

W naszym przypadku, żałoba rozpoczęła się tak naprawdę już od momentu potwierdzenia diagnozy. Runęły nasze wszystkie plany, marzenia, wyobrażenia. Wraz z pogarszającymi się wynikami, powoli żegnaliśmy się z naszym Synkiem.

Żałobę w trakcie trwania ciąży bez wątpienia pomagali mi przejść najbliżsi- mój mąż który zawsze trwał przy mnie i nigdy nie pytał dlaczego płaczę. Moje ukochane Mamy, uczestniczyły we wszystkich moich pomysłach : uszyły ubranka i kocyki dla Kubusia, żeby było mu ciepło, czekały na Niego tak samo jak ja…do końca. Codziennie mogłam liczyć na rozmowę z Nimi. Dały mi przestrzeń na płacz i dni pełne ciszy i samotności. Płakały ze mną.

Tuż po pogrzebie cieszę się, że znaleźliśmy wraz z mężem czas na wspólne przeżycie początkowej fazy żałoby, że mógł wziąć wolne z pracy i być ze mną, chodzić za rękę na cmentarz, na grób naszego dziecka. To była bardzo dobra forma terapii dla nas. Po około dwóch miesiącach od śmierci Kubusia trafiliśmy też do wspaniałej wspólnoty rodziców po stracie dziecka. Wspólna modlitwa i spotkania z rodzicami po podobnych przejściach są dla mnie źródłem siły.

Co to jest miłość?

Miłość to potężne uczucie-potrafi wiele znieść i wiele przetrzymać,nigdy nie ustaje, a największe cuda naszego życia potrafią przyjść do nas w zupełnej ciszy.