Dzień końca świata, tak go nazywamy. Jest to dzień, w którym dowiadujesz się jak brzmi diagnoza. Opowiesz nam o tym momencie/ dniu?

Nie nazwałabym tego dnia „końcem świata” raczej dniem „zmiany” w naszym dotychczasowym życiu. Wynik testu Pappa. Wysokie prawdopodobieństwo trisomii 18, ale przy tym USG jest prawidłowe. Dostaję skierowanie do poradni genetycznej z radą od ginekologa, żeby nie czytać, nie szukać informacji na temat tego zespołu. Wracam do domu z przekonaniem, że nasza córka jest chora. Mąż mówi, że to tylko prawdopodobieństwo, ale ja już wiem. Jednak podejrzenie zespołu genetycznego niczego nie zmienia, dalej oczekujemy naszej córeczki.

Jakie wybrałaś imię dla dziecka i dlaczego akurat takie? Kiedy zdecydowałaś się nadać imię?

Łucja, wybraliśmy imię jeszcze przed diagnozą.

Jak wygląda Wasza codzienność?

Dużo rehabilitacji, kontroli lekarskich. Na początku sprawdzanie parametrów, cały czas sprawdzanie czy córka oddycha.

Jakie przestrzenie życia sprawiają Tobie największą trudność?

Organizowanie wyjścia razem z dzieckiem. Mamy jeszcze dwoje starszych, zdrowych dzieci i spakowanie wszystkiego + sprzętu Łucji jest niezłą logistyką.

Czy można Was jakoś wesprzeć?

Darowizna na subkonto w fundacji lub 1.5% przy rozliczaniu podatku.

Małe wielkie radości. Skąd je czerpiesz?

Z małych sukcesów córeczki- połknięcia pierwszego stałego produktu, przekręcenia się na boczek.

Co to jest miłość?

Cierpliwość, wsparcie.