Dzień końca świata, tak go nazywamy. Jest to dzień, w którym dowiadujesz się jak brzmi diagnoza. Opowiesz nam o tym momencie/ dniu?

Dzień, w którym dowiedziałam się, że może być coś nie tak to był 20.09.2022 r. Był to dla nas zwykły dzień, zwykła rutynowa kontrola u naszego ginekologa. Pamiętam, że tego dnia szłam sama na wizytę, ponieważ mój partner miał wyjazd w pracy. Bardzo się cieszyłam tą wizytą, bo to nasze pierwsze maleństwo, którego tak strasznie pragnęliśmy. Tego dnia, gdy weszłam do lekarza badania trwały dłużej niż zazwyczaj. Mój doktor po całym badaniu kazał mi usiąść i się nie denerwować. Prosił mnie, abym udała się do kliniki w Gdyni i zrobiła badania PAPP-A, ponieważ zauważył przezierność w karku u dzidzi. Strasznie się zestresowałam i zaczęłam wypytywać czym jest to badanie PAPP-A, ponieważ nie wiedziałam o co chodzi, nie wiedziałam nawet, że coś takiego jest. Ale każdy ma prawo nie wiedzieć, czekając na pierwsze dziecko. Doktor starał się mnie uspokoić i powiedział, że w domu, na spokojnie mam usiąść z partnerem i poczytać na ten temat.  Gdy poczytałam co to znaczy, zrozumiałam, że moje wymarzone maleństwo może być chore. Następnie umówiłam nas do Gdyni do lekarza, na badania PAPP-A. To był 26.09.2022 r. byłam wtedy w 1 trymestrze, dokładnie 12 tydzień ciąży.  To był najgorszy dzień w moim życiu. Pani doktor z Gdyni powiedziała, że moje maleństwo ma wielowadzie.  Zapytałam dokładnie jakie to były wady dziecka.  Pani doktor wytłumaczyła, że dziecko ma przezierność karkową o wymiarach 1,7mm, że nie ma kości nosowej, że poza brzuszkiem ma wnętrzności takie jak jelita, wątroba, nieprawidłowy kształt kręgosłupa. Mój świat w tamtym momencie się zawalił, w pewnym momencie przestałam słuchać już Panią doktor i zaczęłam strasznie płakać. Jedno tylko co usłyszałam, to jak Pani doktor powiedziała, że dziecko nie ma szans na przeżycie i nadejdzie ten moment, gdzie niestety, ale je stracę.

Jak została przekazana diagnoza?

Udaliśmy się do jeszcze jednego lekarza w Gdańsku do UCK.  Byli tam bardzo mili i sympatyczni lekarze – ogromne wsparcie od nich otrzymaliśmy i do końca do nich uczęszczaliśmy na wizyty. Lekarze w UCK za każdym razem mówili nam bardzo delikatnie co się dzieje z maluszkiem, ogromnienie nas wpierali, a naprawdę dla nas nie było to łatwe, ponieważ co wizyta, to słyszeliśmy o nowych wadach u dziecka. Pomagali nam bardzo – co wizytę kierowali nas na badania.  Przeszliśmy amniopunkcję, dzięki której dowiedzieliśmy się, że będzie to dziewczynka. Na ostatniej wizycie na jakiej zdążyliśmy być w UCK, dowiedzieliśmy się, że malutka ma rozszczep wargi bocznej, skoliozę prawostronną odcinka piersiowego i lędźwiowego, macicę jednorożną, szeroko rozstawione nozdrza, brak kości przedramienia, brak palców 1,2,3 ręki lewej, zrośnięte palce 3,4 ręki prawej oraz wnętrzności na zewnątrz (jelita i wątroba) oraz że serduszko też już idzie na zewnątrz i że dużo czasu nam nie zostało… Lekarz wytłumaczył nam to bardzo delikatnie.

W ten dzień mieliśmy pierwszą wizytę w hospicjum Tulipani.  Opowiedzieliśmy o tym wszystkim Pani Magdzie oraz Pani Wiolecie. Bardzo nam w ten dzień pomogli. To był dla nas naprawdę ciężki dzień, ale dzięki tym Paniom zrozumieliśmy, że musimy się cieszyć, że jeszcze malutką mamy w brzuszku.

Jakie wybrałaś imię dla dziecka i dlaczego akurat takie? Kiedy zdecydowałaś się nadać imię?

Właśnie w ten dzień, kiedy wracaliśmy z fundacji Tulipani, zaczęliśmy wybierać imię dla małej razem z moim partnerem Pawłem. Ja bardzo chciałam dać małej imię po babci, czyli Pawła mamie, ponieważ niestety, ale nie było już jej z nami od roku. Paweł na początku się zgodził, ale gdy już dojechaliśmy do domu stanął przede mną i powiedział: “Kochanie zawsze marzyłem o tym, aby moja córka nazywała się Klara”. I tak już zostało – mamy naszego małego aniołka Klarę.

Czy można cieszyć się dzieckiem w łonie, wiedząc, że przyjdzie na świat na bardzo krótki czas lub będzie ciężko chore? Jak wyglądały te dni?

Moim zdanie pewnie, że się da. Pomimo tego, że wiedzieliśmy, że Nasza Klarcia nie będzie z Nami, strasznie się cieszyliśmy, że była choć troszkę w naszym życiu (czyli w moim brzuszku). Pamiętam, że Klara zawsze reagowała na Taty głos – gdy tylko Paweł wracał z pracy i mówił “Dzień dobry”, ona strasznie kopała mnie w brzuszku. Były nawet takie dni jak i wieczory, że Paweł kładł się obok brzuszka, delikatnie paluszkiem pukał w brzuszek i mówił “Halo Klara, tata tu jest, mówi do Ciebie”, a wtedy się zaczynało.  Klara kopała, a tata sobie paluszkiem w brzuszek pukał. Czasami potrafili tak nawet w nocy, a ja przez to nie mogłam spać, bo jak Paweł kończył, to Klara dalej kopała. A co jest najbardziej zabawne, że jak ktoś inny dotykał brzuszka i chciał poczuć jak Klara kopie, to ta mała cwaniara przestawała. A jak tata podchodził to Klara kopała. Pani Magda z fundacji powiedziała, że widać, że jest to córeczka tatusia. Więc da się cieszyć nawet jeżeli nasz dzidziuś jest chory.

Poród. Jak wspominasz okoliczności, akcję porodową i momenty po porodzie?

Poród wspominam bardzo ciężko.  Miałam ciężki poród – rodziłam od 9 do 18, niestety musiałam rodzić Klarę martwą, ponieważ serduszko naszego aniołka zatrzymało się 8 grudnia. I tak pojechaliśmy do szpitala w UCK. Pani Wioleta z Tulipani poinformowała, że jedziemy do nich i na nas czekali. Lekarze oraz panie położne były wspaniałe. Wspaniale się nami opiekowali, przyjęli nas na oddział, gdzie mogłam być sama z Pawłem przez całą noc, a na drugi dzień o 9 rano przyszła do mnie pani doktor i wytłumaczyła mi jak będzie wyglądał mój poród oraz podała mi pierwsze tabletki wywołujące poród. Pamiętam, że miałam wszystkie skutki uboczne jakie są możliwe, czyli gorączki biegunki oraz wymioty, ale to nie było najważniejsze. Najważniejsze było to, że miałam ogromne wsparcie od Pawła i położnej, która była u mnie naprawdę co chwilę, pytając czy wszystko w porządku, czy czegoś nie potrzebujemy, masowała mi plecy, kazała mi iść pod prysznic, żeby złagodzić ból – faktycznie było lepiej. Skurcze nie bolały tak bardzo. Jak było mi zimno, przyniosła mi koce – naprawdę wspaniała kobieta. O godzinie 18 urodziłam moją córeczkę, było to bardzo ciężkie.. Tak bardzo czekałam, żeby chociaż przez dosłownie sekundę usłyszeć jej płacz, ale niestety nie usłyszałam. Czułam wtedy taka pustkę, nie chciałam od nikogo nic, nie chciałam z nikim rozmawiać, chciałam tylko być z moim Pawłem. Nie miałam odwagi zobaczyć mojej córki, strasznie się tego bałam. Bałam się, że jej nie oddam im, bałam się wtedy dosłownie wszystkiego. Jedyne co powiedziałam, to tylko do Pawła “Proszę pomódl się do twojej mamy, aby zajęła się Naszą córeczką tam u góry”. Po porodzie musiałam mieć jeszcze łyżeczkowanie, bardzo źle przeszłam etap po narkozie.  Gdy wróciłam na salę, cały czas krzyczałam “Gdzie jest mój Paweł?”, żeby mi go oddali. Oczywiście nie minęła nawet sekunda, a on już stał obok mnie i mówił, że jest ze mną. Spojrzałam na niego zapłakana i powiedziałam “Gdzie jest moja córka? Oddajcie mi moja córkę!”. A Paweł starając się mnie uspokoić, mówił, że mam być spokojna, że mała jest z babcią. Nie wierzyłam mu i spojrzałam na położną, która była na wieczorną zmianę i zapytałam pani położnej “Gdzie jest moja córka?”, a położna była tak bezczelna, że odpowiedziała mi “Jak to gdzie, w lodówce”. Dostałam strasznej furii, kazałam jej wyjść z sali, zaczęłam na nią krzyczeć, po czym mój Paweł ją wyprosił i nigdy więcej jej już nie widziałam. Później przenieśli mnie na inny oddział ginekologiczny – pozabiegowy.  Były tam wspaniałe pielęgniarki. Po nocy na tym oddziale dostałam wypis i wyszłam do domu. Gdy wyszłam ze szpitala było strasznie ciężko, czułam taką pustkę. Wiedziałam, że moje dziecko tam zostało, było mi bardzo źle. Cała drogę do domu strasznie płakałam, jedyne o co poprosiłam mojego Pawła, to o to, żeby zabrał mnie na cmentarz do swojej mamy. Czułam wielką potrzebę, żeby jechać do niej i się pomodlić. Strasznie płakałam i prosiłam Mamę Pawła, aby zajęła się Nasza Córeczką, naszym kochanym małym aniołkiem.

Ile żyło maleństwo? Jak wyglądał moment odchodzenia, śmierci? Co się wtedy czuje?

Maleństwo zmarło nam w brzuszku w 6 miesiącu.

Pogrzeb. Co oznacza dla Rodzica ten moment? Jak go wspominasz?

Pogrzeb to był bardzo ciężki dla Nas dzień. Była w ten dzień z nami rodzina Pawła jak i moja, oraz nasi przyjaciele.  Strasznie ciężko przeszłam to ja jak i zarówno Paweł, ale to właśnie On był tą osobą, która dużo mi pomogła w tym dniu oraz w każde inne dni.

Żałoba po dziecku. Jak wygląda ta podróż?

Na początku było mi strasznie ciężko, co drugi dzień jeździłam do malutkiej na cmentarz. Zawsze gdy u niej byłam, mówiłam do niej, że strasznie ją kocham, że ma być tam u góry grzeczna i słuchać babci.  Ale z czasem było coraz lepiej, zaczęłam się podnosić na duchu dzięki Pawłowi, który starał się mnie wyciągać wszędzie, gdzie się dało, tylko żebym nie siedziała i nie płakała. Teraz już jest dużo lepiej, jeżdżę do malutkiej co tydzień, czasami popłaczę nad jej grobem, gdy mam ciężki dzień, a czasami się pośmieję mówiąc do Niej.

Co to jest miłość?

Hmm.. co to jest miłość … Miłość to jest coś najwspanialszego co mnie spotkało dzięki mojemu Pawłowi.  Półtora roku temu zrozumiałam, co to miłość, gdy człowiek potrafi śmiać i cieszyć się z byle czego. Gdy idąc ulicą dostrzegasz rzeczy, na które byś nigdy wcześniej nie spojrzał/a. Gdy budzisz się rano i widzisz osobę, którą bardzo mocno kochasz i tak naprawdę wiele do miłości nie jest potrzebne. Zrozumiałam to, gdy byłam w ciąży z Klarą i miałam największe wsparcie w moim Pawle – jest zawsze obok gdy jest źle, ale też gdy jest dobrze. Miłość to wsparcie od drugiej osoby, to ciepło, które daje nam druga osoba, a czasem nawet po prostu obecność.