Hospicjum Perinatalne TuliPani

Paulina

27 lat, mama Kacperka

Dzień końca świata, tak go nazywamy. Jest to dzień, w którym dowiadujesz się jak brzmi diagnoza. Opowiesz nam o tym momencie/ dniu?

W zasadzie wstępna diagnoza zapadła 06.06.2022r natomiast ostatecznie potwierdzono ją dwa dni później. Były to tak na prawdę ostatnie dwa dni nadziei, że lekarz się pomylił.

06.06.2022 pojechaliśmy na drugie badanie prenatalne w 20 tygodniu ciąży. Ostatnią wizytę kontrolną mieliśmy w 16 tygodniu ciąży i wtedy nic nie wskazywało na to, że coś może pójść nie tak. Byliśmy spokojni i szczęśliwi, że kolejny raz możemy zobaczyć naszego synka i usłyszeć jak jego serduszko bije. Weszliśmy do gabinetu lekarz kazał przygotować się do badania. Poinformowaliśmy Pana Doktora, że chcemy wziąć na pamiątkę nagranie z badania. Niestety nic nie było widać na monitorze, obraz był bardzo zamazany. Zaczęliśmy żartować z mężem, że w pierwszej ciąży na nagraniu też nie widzieliśmy zbyt wiele. Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, dlaczego nic nie widać. Lekarz jednak szybko nas uświadomił. Powiedział, że na ekranie nic nie widać, ponieważ mam mało wód płodowych albo nie mam ich w ogóle. Zapytałam, dlaczego jak to możliwe. Lekarz powiedział „opcje są dwie – albo wody odeszły co raczej by Pani zauważyła albo dziecko nie ma nerek”. Wtedy jeszcze nie przyjęłam do siebie tej informacji. Kompletnie nie zdawałam sobie sprawy z tego co lekarz nam powiedział. Dostaliśmy skierowanie do innego specjalisty, który miał lepszą aparaturę i specjalizował się w takich przypadkach. Udało mi się umówić do niego na wizytę dwa dni później. W między czasie dużo czytałam na temat braku wód płodowych i co jest tego przyczyną. Liczyłam na jakieś pozytywne informacje, że to nic takiego, że można to jakoś leczyć. Niestety nie znalazłam ani jednej pozytywnej informacji.

Nadszedł dzień ostatecznej wizyty, nasz koniec świata…

Weszłam do gabinetu sama, poprosiłam męża, aby został na korytarzu i poczekał na mnie. Lekarz rozpoczął badanie. Niestety po jego minie widziałam, że nie ma do powiedzenia nic dobrego. Modliłam się w duchu, prosiłam o szczęśliwe zakończenie. Niestety usłyszałam najgorsze co mogłam usłyszeć „bardzo mi przykro, niestety dziecko nie ma obu nerek, a jak wiadomo bez nerek nie da się żyć. Obustronna agenezja nerek to wada letalna, dziecko z taka wadą umiera w łonie matki lub w niedługim czasie po porodzie, dziecko z wada letalna nie podlega leczeniu. Kiedyś próbowaliśmy dializować, ale nie przynosiło to żadnych skutków, dlatego zrezygnowaliśmy z tego. Niestety nie możemy nic zrobić, musicie czekać”.

 

Reszty wizyty nie pamiętam.

Pamiętam moment, w którym wychodziłam z gabinetu, pierwsze co ujrzałam to wielkie okno a za oknem straszna ulewę… poleciały mi łzy zaczęłam płakać tak jak płakało wtedy niebo, łzy lały się strumieniami. Mąż wtedy już wiedział o co chodzi przytulił mnie mocno i zaczął płakać razem ze mną. Wyszliśmy z placówki i pokierowaliśmy się w stronę parkingu, na którym czekał nasz samochód. Opisuje ten moment, ponieważ te kilkadziesiąt kroków w ogromnej ulewie, gdzie krople deszczu łączyły się z naszymi łzami.

Nagle wszystko przestało istnieć.

Świat się zatrzymał.

Czułam każdą kroplę deszczu na swoim ciele, na swojej twarzy tak jakby niebo współgrało z naszymi emocjami.

Z naszym smutkiem.

Z nasza złością.

Z naszym rozczarowaniem.

Jakie wybrałaś imię dla dziecka i dlaczego akurat takie? Kiedy zdecydowałaś się nadać imię?

Jeszcze przed diagnozą mówiłam, że bardzo podoba mi się imię Kacper. Nie byliśmy jednak zdecydowani w 100% to była jedna z propozycji, natomiast już po potwierdzonej diagnozie, gdzie wiedzieliśmy, że syn nie ma szans na przeżycie i wszystko przestało mieć jakiekolwiek znaczenie, przestaliśmy planować i w zasadzie przez dłuższy czas nawet nie poruszaliśmy tego tematu. Jednak pewnego dnia przy śniadaniu mąż tak po prostu powiedział dajmy mu na imię Kacper. Poczułam wtedy takie ciepło na sercu, którego nie potrafię opisać słowami.

Ile żyło maleństwo? Jak wyglądał moment odchodzenia, śmierci? Co się wtedy czuje?

Po porodzie zostaliśmy na sali we troje – ja, mąż i nasz syn. Nasz aniołek leżał przytulony do mojej klatki piersiowej. Kacperek nie był podłączony do żadnego urządzenia wiec na sali panowała cisza. Kacperek od czasu do czasu wydobywał z siebie dźwięk. Łapał resztkami sił ostatnie oddechy.

Nie chciałam płakać.

Chciałam dać mu miłość i poczucie bezpieczeństwa, cieszyłam się z każdej danej nam sekundy.

Przytulałam go, całowałam po główce i rączkach, głaskałam mówiłam ze Go kocham.

Starałam się nie płakać.

Chciałam, żeby czuł naszą miłość, żeby czuł się bezpiecznie.

W sumie żył 45 minut. Był jakby wyłączony, nieświadomy.

Nasz aniołek.

Pogrzeb. Co oznacza dla Rodzica ten moment? Jak go wspominasz?

Moment, kiedy idziesz do księdza i prosisz o pogrzeb dla dziecka, a ksiądz każe Ci jechać na cmentarz i wybrać miejsce, gdzie chcemy go pochować… powinniśmy wybierać wózek dla dziecka, a nie miejsce na cmentarzu… maleńka trumienka stojąca przed ołtarzem w ogromnym kościele. Bliscy przynoszący pluszowe misie… chyba nie dam rady nic więcej powiedzieć.

Żałoba po dziecku. Jak wygląda ta podróż?

Kręta droga z ogromną ilością dziur i kamieni, miejscami bywa ślisko. Świeża rana dobrze przykryta kolorowym plastrem „tak dla pozoru” że niby jest już lepiej. Tak na prawdę jest to walka z samym sobą w życiu codziennym w przeróżnych sytuacjach. Nie zawsze jest tak, że człowiek zamyka się w czterech ścianach i płacze do poduszki, chodzi ubrany tylko ma czarno. Czasem bywa tak, że im bardziej cierpisz tym szerzej się uśmiechasz i ja chyba do tych osób należę. Życie trwa dalej i trzeba się z nim zmierzyć. Nigdy nie pogodzę się ze śmiercią syna nie mam nawet zamiaru się z tym godzić, ale biorę na klatę to co daje mi życie i ufam, że jeszcze kiedyś spotkamy się z Kacperkiem.

Co to jest miłość?

Dobre pytanie. Chyba nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Są różne oblicza miłości.

Miłość od pierwszego wejrzenia.

Miłość odwzajemniona bądź nie.

Miłość narcystyczna.

Miłość rodzicielska.

I ta bezwarunkowa mimo wszystko, po prostu bez pytań i odpowiedzi ponad wszystko i na zawsze bez względu na odległość i miejsce istnienia bez słów.