Klaudia Zbrzeźniak, mama Mikołaja

E.L.: W hospicjum perinatalnym ten dzień diagnozy nazywamy dniem końca świata, wtedy, kiedy wali się wszystko i nie wiemy czego się złapać. Jak ten dzień wyglądał z Waszej strony?

K.Z.: My dosyć późno tutaj dołączyliśmy, bo ja już byłam w 32 tygodniu ciąży, więc u nas ten dzień, że tak powiem końca świata, już się zaczął dużo, dużo szybciej. Tak naprawdę w momencie, gdy dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak z dzieckiem i już później mieliśmy pewność, że dziecko jest chore. Więc u nas ten koniec świata dużo, dużo szybciej się zaczął. No ale właśnie dołączyliśmy tutaj do hospicjum tak naprawdę, żeby otrzymać właśnie pomoc, żeby mimo tego końca świata jakoś przetrwać tą całą tak naprawdę historię, która nie będzie miała szczęśliwego zakończenia tylko wiadomo, że jednak będzie koniec niedobry dla nas i dla naszego dziecka, bo wiedzieliśmy, że końcem tak czy inaczej dla niego jest śmierć… I tak, tylko była kwestia czy będzie ta śmierć szybciej, czy chwile dłużej… tak naprawdę to będzie trwało.

E.L.: Co czuje mama, która dowiaduje się od lekarza właśnie, że jej dziecko umrze. To w ogóle mieści się w głowie?

K.Z.: Strach, lęk… w ogóle niedowierzanie jest w słowa, bo idąc do lekarza wiadomo, że każda matka w ciąży cieszy się idąc, że zobaczy swoje dziecko i żadna nie przypuszcza, że usłyszy od lekarza słowa, że coś jest nie tak z dzieckiem i trzeba szukać dalszej pomocy gdzieś indziej, u innych specjalistów wyższych, bardziej doświadczonych, którzy później na dalszym etapie nam za każdym razem mówili, że jest bardzo źle. Więc to jest coś nie do opisania. W momencie wracając od lekarza się dowiedziałam, że coś jest nie tak z dzieckiem, nie mam pojęcia jak dojechałam do domu. Daleko nie mam, ale nie wiem jak dojechałam do domu tak naprawdę. Bo takie emocje w tym czasie były. Usłyszałam, że coś jest źle… wracając… automatycznie głowa pełna pytań - co się dzieje? Dlaczego się dzieje? Czemu ja? A dlaczego właśnie w tym momencie, coś akurat nagle wyszło nie tak, gdzie wcześniej były badania i wszystko było okej…gdzie… od razu myśli, czy ja zawiniłam? Gdzie zawiniłam? Więc mówię… to… straszne ogólnie uczucie… jako matka usłyszeć w ogóle właśnie od lekarza, że coś z twoim dzieckiem się dzieje.

E.L.: Dlaczego nie usunęłaś?

K.Z.: U nas w ogóle było już podejrzenie w 12 tygodniu jak byłam na badaniach prenatalnych, było prawdopodobieństwo choroby Downa, bo przezierność karkowa była powiększona, ale ja po prostu… nie miałabym… nie mogłabym spojrzeć sobie w lustro… nie miałabym sama do siebie…tak jakby…nie wiem jak to określić…nie mogłabym sobie właśnie spojrzeć w lustro, nie mogłabym patrzeć na siebie wiedząc, że usunęłam moje dziecko, bo to nie jest żadne obce… to nie jest obcy człowiek. Bo to było moje dziecko, które ja stworzyłam z mężem z miłości, a nie przypadkowe znalezienie go nie wiadomo gdzie, więc ja bym nie mogła po prostu swojego dziecka się pozbyć. Ja już jestem mamą, mam dwójkę dzieci i tak naprawdę, wiedząc też, że mam już dzieci… nie mogłabym zrobić tego kolejnemu dziecku, które jest moje, bo to ono jest u mnie pod sercem. Skoro my się zdecydowaliśmy na to, że chcemy rodzinę powiększyć to ja nie mogę zabierać życia temu dziecku mimo tego, że miałoby być chore, bo i tak ono jest moje.

E.L.: Czy można przygotować się na ten trudny poród? I jak Ty się przygotowywałaś?

K.Z.: Nie można. Tak naprawdę u mnie było to, że właśnie trafiliśmy tutaj do hospicjum, więc mieliśmy tą pomoc… między innymi, że jak trafiłam do szpitala, to ja byłam… bezpośrednio…już wiadomo było, że ja przyjechałam, jaki przypadek przyjechał, więc obyło się bez zbędnych pytań, bez zbędnych dodatkowych wywiadów nie wywiadów. Wszystko automatycznie, że tak powiem z góry już była cała moja historia choroby w ciąży już była w szpitalu. Więc przyjmując nas, oni wiedzieli co się u nas dzieje. Ale do tego i tak nie da się przygotować. To zbyt trudne psychicznie, bo wie się, że to dziecko umrze. Tylko ty tak czy inaczej…nie zna się tego dnia, bo u nas było wiadomo, że albo urodzi się żywy i umrze zaraz po porodzie albo jeszcze była możliwość, że umrze w trakcie ciąży. Więc tak naprawdę każdy tydzień u nas… kładąc się spać, cieszyłam się, że on jeszcze się rusza, że on jeszcze żyje. Wstając rano po nocy, cieszyłam się, że on… że Mikołaj cały czas jeszcze żyje, że czuję jego ruchy, więc to tak naprawdę nie było wiadome, kiedy to nastąpi, ale było wiadomo, że w pewnym momencie to się stanie i do tego przygotować się nie dało, bo nie było wiadomo, kiedy ten moment nastąpi, w której chwili. Czy to będzie dzisiaj? Czy to będzie za godzinę? Za tydzień? Czy za miesiąc?

E.L.: Jak wspominasz ten poród? Porównując z innymi porodami. Czy to jest traumatyczne przeżycie?

K.Z.: Sam poród jako poród nie był zły, bo porównując tak naprawdę jakoś nie widzę różnicy między porodami tamtych dzieci, a teraz Mikołaja. Tylko wiadomo, że ten był troszkę cięższy właśnie psychicznie, bo już jak Mikołaj się urodził…jak wtedy moje dzieci się urodziły, to urodziły się i wiedziałam, że są ze mną i że będą ze mną. A jak Mikołaj się urodził to wiedziałam tak naprawdę, że ten zegar nam tyka i to są ostatnie albo minuty albo sekundy, które…w których ja mam go na rękach, więc różnicą właśnie było to, że tam wiedziałam, że wyjdę za kilka dni ze szpitala z dzieckiem i będziemy szczęśliwi w domu, a tu wiedziałam, że tak naprawdę już pojadę na salę sama bez dziecka i że nie będę już dalej miała Mikołaja, że on z nami nie wróci, więc właśnie później już ta myśl, że jak on się urodził, jak go dostałam na ręce, że tak powiem, że to były wtedy odliczane minuty z nim, a nie cieszenie się, że zaraz wrócę do domu i będziemy w domu szczęśliwi.

E.L.: Ile był z Wami Mikołaj? I jak wyglądał moment rozstania?

K.Z.:  Ogólnie Mikołaj żył 1 godzinę 29 minut dokładnie, bo po takim czasie neonatolog stwierdził zgon. Plus po tym czasie jak już mieliśmy potwierdzony zgon mogliśmy mieć go przy sobie przez dwie godziny, żeby tak jakby właśnie się z nim już rozstać. Więc było powiedziane nam, że mamy czas dwie godziny…. jeśli chcemy dwie godziny to możemy z nim zostać dwie godziny. Jeśli będziemy chcieli oddać go szybciej, to możemy poprosić szybciej … przyjdą położne i go zabiorą. My mieliśmy te dwie godziny, przyszli nam powiedzieć, że tak jakby już nasz czas niestety, ale się kończy, bo przyszła położna i powiedziała, że… niestety, ale będą musieli przyjść i zabrać nam Mikołaja, że jeszcze ostatnie chwile z nim mamy. Wtedy go nam dopiero nam zważyli, zmierzyli. Dowiedzieliśmy się tak naprawdę, ile ważył, ile mierzył, no i… i …ubrały go położne… po prostu ja nie byłam w stanie tego zrobić… położne go wtedy ubrały w body, które ja miałam przygotowane… dałam body… jeszcze ostatnie, już takie przytulenie… ostatnie takie właśnie przytulenie było już w tym inkubatorze jak go już tam odłożyli i złapałam go za rączkę… jeszcze buziak… i… musieli nam go zabrać. I tak naprawdę już wtedy nam się całkiem świat rozpadł, bo w momencie jak go miałam jeszcze, już wiedziałam, że nie żyje to był płacz, były łzy, były rozmowy z mężem… ale już jak… go zabrali…to wtedy taka histeria, panika, że zabierają mi dziecko…i już… zabierają mi go na zawsze… i już go więcej nie zobaczę. Ewentualnie dopiero… przy pogrzebie, że jeszcze będę miała go tą chwilę. Ale właśnie to, że… to już ten moment nastał, że muszę go oddać. Więc to było w tym wszystkim najgorsze, że… w końcu musiało to nadejść i trzeba było jakoś to przetrwać… że już go zabierają… i … nie mogłam nic zrobić, bo najchętniej to po prostu poleciałabym z nim i wyrwała go i zabrała z powrotem do siebie, ale nie mogłam nic zrobić.

E.L.: Czy pogrzeb jest ważny?

K.Z.: Według mnie tak. Bo dla mnie przygotowanie w ogóle pogrzebu było trudne, bo wiadome, że żadna matka nie chce przygotowywać pogrzebu swojego dziecka. Ale dla mnie na przykład wymogiem przy pogrzebie było, jak wybieraliśmy zakład pogrzebowy, że ja go muszę ubrać, że ja nie pozwolę Mikołaja obcym ludziom ubrać, bo to jest mój syn. I że ja to muszę zrobić. Ja jestem jego matką i po prostu wewnętrznie czułam, że… ja… muszę go tak jakby ostatni raz jeszcze pożegnać. Ja go muszę na tą jego ostatnią drogę przygotować. Ciężkie przeżycie, bo pogrzeb każdej bliskiej osoby jest przeżyciem ciężkim dla każdego, a tym bardziej jeśli się traci własne dziecko, ale teraz wiem, że on jest gdzieś tam koło nas. Czuwa. Jakieś znaki nam swoje pokazuje, że jego obecność gdzieś tam jest. Więc też to dodaje nam siły, bo ja widzę znaki właśnie… dzieciom mówię, że przyleciał motylek, że Mikołaj nas odwiedził. To, że jakieś tam… na niebie tęcza się pojawiła, to też mówię, że Mikołaj dla nich tęcze spuścił z nieba… więc takie znaki gdzieś tam też łapiemy… i … dzięki temu łatwiej było nam w ogóle przetrwać tę całą rozłąkę z nim… od początku.

E.L.: Mówi się, że nie można zobaczyć sensu w śmierci dziecka, ale można zobaczyć sens w życiu. Mikołaj żył te półtorej godziny. Jakbyś tak dała mu swój głos i chciała powiedzieć, co  on Tobie mamie chciał powiedzieć przez ten czas życia.

K.Z.: Myślę, że on na pewno cieszył się z tego, że ja go chciałam… chciałam mu pomóc, bo próbowaliśmy ratować go tylko tak naprawdę tutaj byłoby więcej… problemów… może nie problemów… ale więcej było przeciwności, niż tego, że on będzie faktycznie będzie mógł żyć. Bo Mikołaj musiałby od razu po urodzeniu mieć dializy, musiałby dostać nerkę od dawcy. A znowu dawcą musiałoby być też kolejne martwe… dziecko… martwy niemowlaczek… musiałby być kolejny. Więc tutaj nam wprost lekarka w szpitalu powiedziała, że no ona nie widzi szansy na to, żeby od tak małego dziecka dostać nerkę. A też dializy mogłyby go zabić, bo… powiedziała wprost, że po prostu byłoby to tak trudne, że z jednej strony to mogłoby być dla niego dodatkowe cierpienie, dlatego my też na przykład się nie zdecydowaliśmy, żeby podłączać go pod żadną aparaturę w szpitalu. Bo wiedzieliśmy, że każde podłączenie go pod aparaturę może spowodować u niego zdenerwowanie się, że on dodatkowych nerwów dostanie i przez to też szybciej umrze. Więc my zdecydowaliśmy po prostu, żeby… on zdecydował, kiedy chce odejść, a my nie będziemy mu przedłużać cierpienia, bo wiemy, że to dla nas byłoby ciężkie… bo logistycznie też ciężko by było do rozwiązania, że na przykład ja musiałabym ciągle siedzieć z nim w szpitalu, a dwójka dzieci dodatkowo jest w domu, mąż musi pracować, więc tutaj byłoby z jednej strony to ciężko, ale z drugiej strony właśnie, że dla niego też mógłby być dodatkowy ból. Więc nie chcieliśmy tego dodatkowego bólu dokładać, wiedząc, że ten ból może potrwać parę godzin dodatkowych czy parę dni, miesięcy. Ale raczej to by było bardziej liczone w tygodniach niż w miesiącach. Więc nie chcieliśmy go dodatkowo męczyć jeszcze.

E.L.: Co to jest miłość?

K.Z.: Ciężko tak to określić. Nie da się tak jednym słowem powiedzieć co to jest miłość, ale to jest takie oddanie się drugiemu człowiekowi, bycie dla tej osoby, wspieranie tej osoby… i… walka o kogoś, żeby… ta miłość, to jest po prostu takie… ciężkie do określenia, ale według mnie jest właśnie takie, że jak się kogoś kocha to walczy się o tą osobę, pomaga się jej, jest się z nią po prostu. Sama obecność już tutaj dużo daje.

E.L.: Gdybyś miała coś powiedzieć rodzicom, którzy rozpoczynają tą podróż. Słyszą właśnie tą diagnozę, tego końca świata. Co byś im powiedziała?

K.Z.: Żeby się cieszyli tym, co jest w danym momencie. Bo ja… ciągle myślałam o tym właśnie, że zaraz… będzie w końcu… znaczy…może nie zaraz, może nadejdzie ten moment straty dziecka i nie potrafiłam cieszyć się z tego co jest, a teraz powiedziałabym, żeby cieszyli się właśnie każdym momentem, bo dopiero później naprawdę ja zrozumiałam, że powinnam się cieszyć z tego, że on się rusza…że jakieś kopniaki… że on jest. Cieszyć się w ogóle jego obecnością, bo tak czy inaczej nie przeskoczymy tego i ta śmierć zapuka w nasze drzwi i w końcu odbierze to dziecko, ale ono w danym momencie jak żyje, to jest z nami. Cieszyć się tym momentem, w którym ono… w którym to dziecko… jest. Żeby nie odkładać tego, gdzieś tam w głowie dalej i się nie zamartwiać ciągle, bo martwić się będziemy jeszcze później i tak czy inaczej jak dziecko umrze, bo wtedy będzie dużo zamartwiania się… ale… póki jest, póki właśnie jeszcze…jeszcze żyje, żeby łapać te chwile. Właśnie między innymi, w których się rusza, w których czujemy, żeby też tatuś miał możliwość, bo… też męża czasami brałam wieczorem i mówię chodź, jak już kładliśmy się do łóżka, mówię chodź, bo on się w tym momencie rusza, poczuj go, bo nie wiadomo, czy poczujemy go później tak naprawdę .. czy on się urodzi żywy, czy go poczujemy bezpośrednio, czy nas złapie gdzieś tam chociaż lekko za rączkę, czy się do nas uśmiechnie, czy zapłacze. Więc żeby chociaż w tym momencie jak on się w brzuchu rusza, żeby też poczuł jego obecność… i takie…takie małe gesty właśnie łapać, bo to jest najważniejsze w tym wszystkim, żeby mimo tej ciężkiej sytuacji, gdzieś tam jakiś pozytyw też z tego łapać. Bo to na pewno pomoże. Bo to dopiero jak ja sobie uświadomiłam też to, że muszę gdzieś tam się cieszyć, że on jest, bo później go zabraknie, to żeby się cieszyć właśnie tymi małymi momentami. Małymi, drobnymi gestami.

E.L.: Dziękuję.

Sławomir Zbrzeźniak, tata Mikołaja

E.L.: Sławku, w naszym hospicjum perinatalnym, ale nie tylko, też w tym domowym. Ten taki moment, kiedy informacja nieprzychylna spada jak grom z jasnego nieba nazywamy ten moment dniem końca świata. U Was pewnie był taki dzień, kiedy dowiedzieliście się, że coś z ciążą jest nie tak. Jak się o tym dowiedziałeś?  I co się wtedy dzieje w sercu taty?

S.Z.: To tak. Dowiedzieliśmy się na początku, że dziecko może być upośledzone, z zespołem Downa. I były kolejne badania. Przy kolejnych badaniach wyszło, że to niestety nie jest to i skierowano nas od razu na większe badania, żeby potwierdzić diagnozy i że jest problem właśnie z nerką…także z żołądkiem i jeszcze pęcherz…też nie był widoczny. Jedna nerka była… w ogóle… nie było jej, druga była wielotorbielowata. I od tego się tak naprawdę zaczęło…

E.L.: Co się wtedy dzieje w człowieku?

S.Z.:  Od razu jest szukanie jakiś wyjaśnień i szukanie ratunku, bo na początku nie jest to wiadome, nie ma takiej diagnozy, że umrze dziecko, czy… co się dzieje. Każdy myśli, że da się z tego jakoś wyjść, że jakoś to będzie… i… takie zamartwianie się o wszystko wtedy, o każdą chwilę. Bo na początku jak dowiedzieliśmy się, że może być dziecko z zespołem Downa to było takie myślenie, że jakoś to będzie… wiadomo …będzie się kochało. Nie było mowy o usunięciu. Ale jak wyszło z tymi nerkami, że problem to… Do końca z żoną nie wiedzieliśmy na początku co się dzieje, bo tak nas lekarze na początku prowadzili, że nie wiedzieliśmy, że z tego się nie wychodzi, że po prostu tej drugiej nerki nie będzie. Ciągle było szukanie tej nerki…

E.L.: Pamiętasz ten moment, kiedy doszło do Ciebie, że jednak Mikołaj nie będzie długo żył. I co wtedy się czuje?

S.Z.: To było od początku takie… jak już dowiedzieliśmy się, że nie ma z tego wyjścia… też mieliśmy przeprowadzone w międzyczasie badania genetyczne, skąd się to wzięło, które nic nie wykazały. No i po prostu lekarz… on też tak…akurat to była przykra sytuacja, ale pani lekarz powiedziała nam, że po prostu mamy przyjechać na kontrolę, jak będzie jeszcze żyło… bo po prostu się… jak to się mówi… mamy się… nie będzie nic dobrze dalej, że to się… że każdego dnia może być po prostu koniec.

E.L.: I co wtedy zrobiłeś, zrobiliście? Co dalej?

S.Z.: Tak naprawdę nic. Serce się kraja, ale… szukaliśmy jakichś ratunków dalej. Lekarz żony prowadził nas po kolei. Znalazł panią doktor z Torunia, żona tam w szpitalu leżała.  Ale tutaj za dużo cudów musiałoby się stać, żeby wszystko było okej.

E.L.: Pamiętasz ten dzień, kiedy pojechaliście na poród? Jak to wyglądało?

S.Z.: Dwa razy jechaliśmy na poród. Pierwszy dzień to był taki przedbiegowy, wszystkie skurcze ucichły i wróciliśmy do domu. Żona nie chciała zostać. Żona też broniła się, tak jakby nie chciała go urodzić, żeby dłużej być z nim. Tym bardziej, że było przed terminem. Ale drugiego dnia mówię, zobaczysz, drugiego dnia pojedziemy. No i drugiego dnia z rana… w nocy miała skurcze… i nad ranem jechaliśmy do Gdańska.

E.L.: Powiesz mi jak wyglądał ten poród i te chwile z Mikołajem?

S.Z.: Poród poszedł w miarę szybko. Było wszystko ustalone. Każdy wiedział, co się dzieje. Wiedział na co idzie. Mikołaj dotrwał, urodził się. Jakoś półtorej godziny z nami był… No przede wszystkim chwilę trzymałem go, ale wiedziałem, że w jej objęciach lepiej się czuł. No, ale w końcu zabrakło tego tchu…ostatniego.

E.L.: Co się wtedy czuje?

S.Z.: Byliśmy w miarę przygotowani na to. Wiedzieliśmy, że to i tak te…półtorej godziny… mogliśmy się pożegnać, o tak.

E.L.: Czy pogrzeb jest ważny? Jak wyglądała ceremonia pożegnania?

S.Z.: Jedno z ważniejszych było dla nas, by go ubrać… żebyśmy całą drogę go…jakby… przygotowali. Żeby odprowadzić go od początku do końca… A dalej jakoś szło… czasu się nie zatrzyma…

E.L.: Czy żałoba po stracie dziecka się zmienia? Czy to jest ciągle taki sam ból w sercu? Czy on ulega zmianie?

S.Z.: Ból jest zawsze, ale… ale zmienia się. Na początku jest całkiem inaczej. Żałoba już się zaczynała, jak wiedzieliśmy, że umrze. Przygotowanie… do czegoś, czego nie da się przygotować.

E.L.: A jakbyś miał powiedzieć, czego Cię Twój syn Mikołaj nauczył. Z jaką nauką on tu mógł przyjść?

S.Z.: Najbardziej to chyba w tym, że nie wiadomo co drugi człowiek przechodzi. Jaki dzień miał, albo co tam… tak naprawdę nie wiadomo co niesie. Nie wiadomo co było wcześniej. Tak jak się znamy na przykład, to wiemy w jakim towarzystwie się obracamy. Czy na przykład…nie wiem… no w pracy na przykład … to ja zarządzam pracą sześciu osób… a oni dowiedzieli się dopiero jak był pogrzeb. Więc przy rozmowach, nigdzie to… nie wiemy co ten człowiek przeżywa, co w danym momencie nim tam targa, jakie emocje. Więc czasem trzeba, jak to się mówi… że nawet nie wiadomo, jak kierowca się spieszy… Żona mówi, ale mu się spieszy. A mówię, może mu się spieszy. Może akurat potrzebuje? Może wiezie żonę na poród? Albo może spieszy się do… ktoś umiera? No nie wiadomo co, tak naprawdę. I to tak całościowo tak patrząc. To chyba mi tak najbardziej tak Mikołaj pokazał.

E.L.: A czemu Mikołaj?

S.Z.: Tak się podobało. Najbardziej. Ja też, jak to żona powiedziała, że blisko świąt to też tak świątecznie, ale nie zwracałem akurat uwagi na to, że akurat Mikołaj, bo Mikołaj. Po prostu tak… właśnie jak wracaliśmy ze szpitala i mieliśmy już z poradni, że nie przeżyje… no to… że każdy dzień może być tym ostatnim… to… żonie powiedziałem, słuchaj musimy wybrać imię. Bo mówię zróbmy to za życia, po prostu… jak ma się nasz syn nazywać. No i wracając… po drodze wyszło, że Mikołaj.

E.L.: Moje ostatnie pytanie. Co to jest miłość?

S.Z.: Miłość po prostu jest. Nie da się tego określić. Czyny, zamartwianie się o drugą osobę. Wszystko i nic.

E.L.: A Mikołaj jest?

S.Z.: Mikołaj jest. Zawsze będzie. Zawsze będzie gdzieś w sercu. Zawsze będzie uczył i gdzieś tam przez całe życie będzie wspierał nas. Gdzieś tam w opowieściach, czy z dziećmi… tak… w opowieściach.

E.L.: Dziękuję.