Mirosława Gosz, mama Hani

E.L.: W naszym hospicjum nazywamy takie trudne dni w życiu człowieka dniem końca świata. Chciałabym, żebyś opowiedziała mi o Waszym dniu końca świata, w kontekście usłyszanej diagnozy. Jak to było?

M.G.: Jak zaszłam w ciążę, no to już od początku coś lekarz ginekolog, mówił, że coś jest nie tak, bo beta hCG nie rosło tak jak powinno. Czekaliśmy aż serduszko zacznie bić, do 8. tygodnia. W czasie kolejnej wizyty ginekolog powiedział, że coś jest nie tak. No, ale czekaliśmy do 12 tygodnia na USG genetyczne. Okazało się, że Hania ma wadę serduszka i że coś jest nie tak… jeszcze coś… Doktor mówił, że coś jeszcze jest nie tak z Hani zdrowiem. Więc dostałam skierowanie na amniopunkcję. Zastanawialiśmy się z mężem, bo doktor jeszcze zasugerował, że może to być zespół Downa. Do domu przyjechałam cała rozpłakana. Zastanawialiśmy się, czy mamy zgłosić się na tą amniopunkcję, czy nie. Zdecydowaliśmy, że idziemy. 26 września miałam zrobioną amniopunkcję, czekałam 2,5 tygodnia. 12 października bodajże dowiedzieliśmy się, że Hania ma zespół Edwardsa. To jakby świat się naprawdę zawalił w jednej sekundzie. Ale podjęliśmy decyzję, że to jest dziecko, to jest nasza córka więc urodzę ją, bez względu na to, co się z nią stanie. Były ciężkie chwile, ale pani genetyk od razu nam powiedziała, że mamy zgłosić się do hospicjum. Dała nam namiary albo do Gdańska, albo do Gdyni. Chyba tak szczęście chciało, że do Gdyni nie mogłam się dodzwonić i zadzwoniłam tutaj do hospicjum. Za tydzień mieliśmy pierwszą wizytę.

E.L.: Jak wygląda taka pierwsza wizyta?

M.G.: Ta pierwsza wizyta wygląda tak, że jest pani doktor, pediatra, neonatolog, pielęgniarka i koordynator Pani Wioleta. Pytają się, jak nasze dziecko ma na imię… i….

E.L.: Co Ty czujesz w trakcie tego spotkania?

M.G.: Nastawiałam nas na to, że nie jest to coś złego, że jesteśmy właśnie wybranymi rodzicami. Że Bóg obdarował nas taką córką, z taką chorobą i że to pomimo tego, że jest tak chora, mamy się cieszyć, że nas Bóg wybrał do tego, żebyśmy podjęli tą walkę o życie tego dziecka.

E.L.: Po ludzku jest to bardzo trudne.

M.G.: Tak, to jest trudne.

E.L.: Więc jak ta przestrzeń walki w Tobie wygląda, że z jednej strony co, a z drugiej co.

M.G.: To jest trudne do wytłumaczenia. Z jednej strony jest radość, że będziemy rodzicami, kolejnego dziecka i że to jest córka, bo mamy dwóch synów. A z drugiej jest żal, dlaczego my? Osoby pracujące w hospicjum podtrzymały nas na duchu, potrafiły wytłumaczyć, że nie mamy się martwić bo to i tak będzie nasz Aniołek i zawsze z nami będzie. Czy będzie tutaj z nami cieleśnie, czy jest w niebie u Boga – też jest z nami.

E.L.: Odkąd wiedzieliście, że to będzie Hania?

M.G.:  Od samego początku. Jak pierwszy syn miał się urodzić, to mówiliśmy, że jak będzie dziewczynka, będzie na pewno miała imię Hania. Mając dwóch synów, zaszłam w trzecią ciążę i okazało się, że to córka to od razu mówiliśmy, że to będzie nasza Hania.

E.L.: Hania przyszła na świat z jakąś informacją. Przyszła na świat nie przez przypadek. Jak wyglądał ten dzień przyjścia na świat? Bałaś się? Jakie to było?

M.G.:  Nie, nie bałam się. Byłam w szpitalu przez pięć dni, miałam wywołanie. Mogę tak powiedzieć, że Hania nie chciała przyjść na ten świat, bo miałam wywołany poród. Ale jak ten dzień nastąpił to byłam bardzo szczęśliwa, że w końcu ją zobaczę. Będę mogła ją przytulić. Bez względu na to, czy urodzi się żywa, czy martwa. I tak, i tak będę mogła ją przytulić do siebie. Jak Hania się urodziła, to przez chwilę nie oddychała. Wszyscy na sali zamarli. Zapytałam się położnej, dlaczego nie oddycha, ale w tym akurat momencie Hania zaczęła płakać… tak leciutko zapłakała… przytuliłam ją. Doktorzy uszanowali naszą prośbę, to co mieliśmy napisane w Liście Rodziców. Byliśmy z nią sam na sam. Hania urodziła się o 14:16 a bodajże już o 16:00 byliśmy na sali razem z mężem. O 18:00 przyszedł doktor z neonatologii i powiedział, że zabierają Hanię na oddział, bo uważają, że jest silna i włożą ją do inkubatora na noc, żebym mogła chwilę odpocząć. Hania była w inkubatorze i do niej chodziłam. Przez dwie doby była w inkubatorze, później była wyjęta z inkubatora i potrzebowała tlenu. Musiała być dotleniania. Ale cieszyliśmy się każdą chwilą z nią spędzoną.

E.L.: Kiedy nastał ten moment ciszy? Jak przeżyć w ogóle ten moment?

M.G.: To jest trudne. Hania tak naprawdę odchodziła cały dzień. W domu, z nami wszystkimi. Z moim mężem, z dziećmi. Reakcja jak każdej matki. Jak Hania odchodziła to próbowaliśmy ją ratować. Wieczorem Hania spojrzała na nas oczkami swoimi i tylko zasnęła. Jak to można opowiedzieć? Tego nie można słowami określić, co czuje się w tej chwili. Serce pęka na tysiąc kawałków. Ale żyjemy dalej i musimy żyć dalej, bo mamy jeszcze dla kogo.

E.L.: Co to jest miłość?

M.G.: Miłość. Miłość to jest dar, którego nie można opisać słowami.

E.L.: A gdybyś mogła mi powiedzieć, z jaką informacją dla Ciebie przyszła Hania. Co ona przyszła Tobie powiedzieć?

M.G.: Chyba chciała nam powiedzieć, że przez swoje bycie tutaj na ziemi, że mamy zwolnić i mamy dla siebie więcej czasu poświęcać. Bo czas tak szybko biegnie… i ten świat… ciągle do przodu biegnie, a tak naprawdę dla rodziny jakby nie było tego czasu. To chyba chciała nam przekazać, że mamy jednak trochę przystopować.

E.L.: Dziękuję.

Marcin Gosz, tata Hani

E.L.: Tutaj w naszym hospicjum nazywamy takie ciężkie dni w naszym życiu “dniem końca świata”, kiedy wali się wszystko, a my nie wiemy czego się złapać. Nie widać żadnej nadziei. Dniem końca świata nazywamy również dzień, w którym rodzice dowiadują się o nieprzychylnej diagnozie swojego dzieciątka. Jak było w Waszym przypadku? Jak usłyszeliście tą diagnozę? I co się wtedy czuje?

M.G.: Był taki lęk, bo nie wiadomo było, co nas mogło spotkać. Co to w ogóle za choroba. My o tej chorobie nic nie wiedzieliśmy. Była tam choroba zespół Downa, to coś wiedzieliśmy na temat tej choroby. A ta choroba? Po prostu te informacje, które potem znaleźliśmy w internecie przeraziły nas. Ale cały czas mieliśmy tą nadzieję, że jednak będzie dobrze… po prostu…wierzyliśmy, że będzie dobrze. My nie wiedzieliśmy, czy ona się urodzi. Co z nią będzie. Czy ona w ogóle z nami będzie. No i to trudne chwile, po prostu. Ale trzeba mieć tą nadzieje cały czas, że będzie dobrze. Po prostu. I to nas trzymało przy życiu. Mamy dwójkę dzieci. Dla nich. Było to trudne, ale cały czas wierzyliśmy w to, że jednak ona z nami będzie. No i to się spełniło.

E.L.: To trochę się spełniło, oczywiście. Powiedz mi jeszcze o takim obszarze walki. Kiedy przychodzi ta informacja, że ta choroba jest tak ciężka, że Hania nie przeżyje. Będzie chwilę żyła, ale to nie będzie takie życie. Nie przyniesie Ci laurki. Jak wygląda wtedy serce człowieka? Co tam się w środku dzieje?

M.G.: Ja cały czas miałem… jesteśmy ludźmi wierzącymi… że ona po prostu z nami będzie, nie wiadomo jak długo, ale czuliśmy, że będzie… po prostu. Modliliśmy się o to i to zostało spełnione. W czasie ciąży nie myśleliśmy w ogóle, żeby usunąć. W ogóle nic nam do głowy takiego nie przyszło. Jaka ona będzie, czy się urodzi, taką ją zaakceptujemy i taka będzie z nami. Z tego się cieszymy.

E.L.: Ten reportaż będą czytać rodzice, którzy dzisiaj są w tym momencie. Takim właśnie, że słyszą tą diagnozę. Googlują, wtedy jest ten taki amok, szał. Chcą znaleźć podobne historie, podobnych ludzi…

M.G.: Rozumiem.

E.L.: Jakbyś mógł odpowiedzieć ze swojej perspektywy czasu, jak wygląda ten dzień porodu. Moment porodu, którego tak przeraźliwie się te pary boją.

M.G.: Z nami było troszkę inaczej, bo byliśmy zapisani w Akademii (patrz. UCK w Gdańsku) na wywołanie porodu. Mieliśmy przyjechać, potem nie było miejsc, potem nagle w niedzielę wieczorem zadzwonili, że moglibyśmy przyjechać. Tam był problem z miejscami. Ten poród miał być w poniedziałek, miał być we wtorek, ale musiała być cała obsada…było pozajmowane… i dopiero rano w środę podjęli decyzję, że będzie poród. I to też cały czas było takie zamieszanie, że nawet nie było czasu po prostu myśleć. Człowiek czekał, żeby to już nastąpiło. Bo to też taka niepewność była. Że miało być w poniedziałek – nie było, we wtorek – nie było, no w końcu w środę tak, bo do takiego porodu musi być cała obsada. I to się tam w godzinach powiedzmy 7:00-15:00 taki poród odbywa. Najtrudniejsze było to, że jak ona się już urodziła i pani położna tak ją do góry podniosła i tak trzymała… i tak wszyscy stali… i nikt nic nie mówił… i … Mirka się pyta, czemu ona nie płacze… wtedy…wtedy ona zapłakała. To było największe szczęście.

E.L.: Co było dalej?

M.G.: Została z nami, tak jak tego chcieliśmy. Chrzest był, tak jak chcieliśmy… w szpitalu. No i potem trafiliśmy, nie wiem po dwóch czy trzech godzinach z powrotem na ten oddział. Hania wydawała się być w dobrym stanie. No i wtedy, chyba o 20:00 przyszedł lekarz i powiedział, że Hania ma taki dobry stan, że oni chcą ją zabrać na oddział z tego względu, żeby żona mogła…. żeby spokojniejszą noc miała. Ja też byłem spokojniejszy, że ona była na oddziale, zawsze pod dobrą opieką. My się już wtedy ucieszyliśmy, że jednak ona może być z nami troszkę dłużej niż mówili, bo jest w dobrym stanie. Nie było po niej widać, nawet fizycznie, że ona miała taką chorobę. Troszkę miała głowę zniekształconą, ale to nie było tak, że na pierwszy rzut oka… nie było tego widać. Jak ona już wtedy trafiła na oddział ucieszyliśmy się, że jednak może nie kilka dni, a może troszkę dłużej z nami będzie. No i tak było.

E.L.: Jak wyglądało życie Hani? Co chciała Tobie jako tacie powiedzieć przez to życie.

M.G.: Jak się dziecko rodzi, to zmienia życie, wiadomo. Ale Hania potrzebowała tej opieki powiedzmy…jak normalne dziecko zajmuje przykładowo tyle czasu… to te trzy razy więcej. Wiadomo, że najwięcej zajęcia było z tym karmieniem, bo to przez sondę. Bo to jest dużo pracy i żona musiała cały czas to mleko ściągać. I mrożenie tego mleka na później. Wiadomo, że to wszystko dużo czasu wymaga. Ja miałem dużo wolnego, starałem się żonie pomagać. Ale czasami były takie ciężkie noce jak nie spała… to wiadomo, że człowiek był… czasami też tych sił brakowało, ale trzeba było dalej do przodu przeć i cieszyć się tym każdym dniem, że ona z nami była.

E.L.: Ile dni była z Wami? Co chciała przez to powiedzieć? Jak Ty myślisz? Jak Ty czujesz?

M.G.:  Hania była z nami 68 dni. Po prostu spełniła moje marzenie. Zawsze marzyłem o córce. Żona może nie chciała mieć trzeciego dziecka, ale zawsze… moje marzenie… żeby mieć córkę. I to się po prostu spełniło. A że tak krótko… no trudno. Ja się z tego cieszę, co dostałem od niej.

E.L.: Kiedy przychodzi ta cisza, ona nigdy nie przychodzi w porę. Moment śmierci nigdy nie przychodzi w porę. Co to jest za moment? Czy można się w ogóle do niego przygotować?

M.G.: Z Hanią było tak, że przykładowo ona do samego końca…powiedzmy…ona umarła w poniedziałek 22 maja i praktycznie… było widać…już sobota, niedziela, że już coś się dzieje, ale nie było takiej tragedii. Zaczęło się to dopiero tak w poniedziałek o 4 rano, to już wiedzieliśmy, że ona ma ból. Ona cierpiała po prostu. To wtedy ja od razu zadzwoniłem do Pani Wioli. Pani Wiola już przed 7:00 z Panią Doktor u nas była.  Zaczęli podawać leki przeciwbólowe, morfinę. My wiedzieliśmy, że to nie potrwa długo. W pewnym sensie myteż nie chcieliśmy… to źle zabrzmi… na nią patrzeć… bo ona tak po prostu… szybciej… Tutaj żyć, bo powiedzmy nie było takie trudne, nie bolało. Ten ostatni dzień był właśnie taki najgorszy, było widać, że to jej straszny ból sprawia. No i była z nami przez ten cały dzień. Myśmy się nią zajmowali, ona odchodziła. O 13:00 chcieliśmy ją nakarmić, ona się zrobiła sina. To ją cuciliśmy. Ona jeszcze kilka razy, można powiedzieć, odchodziła. Ale zawsze, jak to mówią, wracała. Pani Wiola jeszcze przyjechała, próbowaliśmy ją nakarmić, ale ona… powoli udało nam się ją nakarmić. Ale ona, też już było widać, że jej organizm jest już tak wyczerpany, że… ona przez ten cały dzień nie mogła zasnąć…chyba zasnęła, nie wiem o 16:00. No i z żoną spała ze dwie godziny… też była zmęczona. Wieczorem widzieliśmy, że znowu się pogarsza. To zadzwoniliśmy do hospicjum, Pani Doktor też przyjechała. No i po wzroku wiedzieliśmy, że to już jest… Pani Doktor nic nie mówiła… ale my już widzieliśmy po niej, że to już jest ostatni dzień. Po prostu. Ona po prostu przed samym zaśnięciem… jeszcze otworzyła oczy, nas wszystkich ujrzała i … zasnęła.

E.L.: Co to jest miłość?

M.G.: To jest opiekowanie się po prostu drugim człowiekiem. Poświęcanie się. Tyle ile można dać, to trzeba się poświęcić.

E.L.: Czyli jakbyś miał przeżyć historię z Hanią jeszcze raz… to i tak powiedziałbyś jeszcze raz tak jej życiu?

M.G: Tak. Nic bym nie zmienił.

E.L.: Dziękuję.